Conviviendo
con
el
Mal
De
Parkinson
Asociación Americana de la
Enfermedad de Parkinson
Segunda edición revisada por el Centro de Información y Referencia de la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson, San Luis, MO con autorización del Hospital Judío del Capítulo del Gran San Luis de la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson, editores de la primera edición de 1986.
Índice
Introducción............................................................................................................................................................... 3
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?......................................................................................................... 3
Conviviendo con una Enfermedad Crónica............................................................................................ 3
Las Etapas de la Conducta de Convivencia............................................................................................ 4
Grupos de Apoyo........................................................................................................................................................ 5
La Enfermedad de Parkinson no Detiene mi amor por el
Abuelo............................................. 5
Una Parkinsoniana Especial Manera de Convivir.............................................................................. 6
Conviviendo con la Enfermedad de Parkinson.................................................................................... 6
Comentarios del Cónyuge de un Paciente de Parkinson................................................................ 7
El Plan de Juego del Parkinson...................................................................................................................... 7
Receta: Risa................................................................................................................................................................... 8
Parkinson: sus beneficios marginales...................................................................................................... 8
Hijos de Padres con una Enfermedad Crónica..................................................................................... 9
Como los hijos Adultos deben aprender a convivir con
un Padre que tiene Parkinson 9
Reacciones de los Padres ante Enfermedades Crónicas........................................................... 10
La Consunción
del Cónyuge............................................................................................................................. 12
Que Hacer Cuando el Cuidador de un paciente se Enferma
-Un Trabajador Social Puede Ayudar 13
Sugerencias para los Cuidadores: Mantener sus Energías
Emotivas y Físicas así podrán continuar dando la mejor atención a sus Seres
Amados................................................................................................... 13
Cómo Asesora en Convivir con la Enfermedad de Parkinson
un Terapeuta Ocupacional 14
Formas de Aumentar las Actividades de Ocio.................................................................................... 15
Cómo Puede la Fisioterapia Ayudar a los Pacientes de
Parkinson a Convivir con la Enfermedad 16
El Papel del Fisioterapeuta a Domicilio................................................................................................. 16
Convivir con la Pérdida de Memoria Y la Demencia....................................................................... 19
Convivir con la Depresión............................................................................................................................... 20
Señales y Síntomas de la Depresión.......................................................................................................... 21
La Nutrición y el Enfermo Crónico............................................................................................................ 22
La Enfermedad de Parkinson y la Dieta................................................................................................... 22
El Cuidado Dental es Importante................................................................................................................ 23
Consideraciones sobre la sequedad de la boca y la
dentadura en el Parkinson.. 24
Amor y Sexo................................................................................................................................................................ 24
Los Problemas del Sueño y la Enfermedad de Parkinson.......................................................... 25
Consideraciones de Interés para los Parkinsonianos
Hospitalizados........................ 27
Alta del Hospital................................................................................................................................................... 29
Aceptación de su Nuevo Rol como No-Conductor.......................................................................... 29
Terapia con Mascota........................................................................................................................................... 30
Tratando con la Gente que lo Observa................................................................................................. 30
Al Final de una Enfermedad............................................................................................................................. 30
¿Porqué ser un Voluntario en Investigaciones?............................................................................. 31
Sea un Buen Paciente............................................................................................................................................. 31
Consejos Útiles....................................................................................................................................................... 32
“Conviviendo con la enfermedad
de Parkinson” ha sido escrito por profesionales y legos para ayudar a los
parkinsonianos y sus familias, cuidadores y amigos, a ajustarse a la
enfermedad. Es importante para todos los afectados por el Parkinson que se den
cuenta de que no están solos enfrentando a este
mal. Hay millones de parkinsonianos a través de todo el país y alrededor
del mundo aprendiendo a convivir con los mismos problemas, inconvenientes y
preocupaciones que usted está ahora experimentando.
La enfermedad de Parkinson no
ataca a todos de igual manera. Para algunos pacientes, el mayor problema es el
temblor, mientras que para otros, son mayores dificultades la postura y el
equilibrio. Algunos pacientes son severamente atacados, mientras que la mayoría
no lo son. Muchos pacientes tienen un estilo de vida completamente normal,
mientras que otros tienen que adaptarse a
limitaciones físicas. Algunos empeoran rápidamente, mientras que la
mayoría no. Por lo tanto, muchos problemas tratados en este librillo no son de
aplicación para todos y aquéllos que están medianamente afectados no deberían
preocuparse de que lo peor les vaya a pasar. Esperamos que este libro les
enseñará a “convivir” con la enfermedad de Parkinson. Al final, sin embargo,
debe recordarse que “uno puede mantener cualquier cómo vivir, si uno sabe por
que vivir.”
La enfermedad de Parkinson es un desorden neurológico crónico causado por una pérdida de la dopamina en el cerebro. Los síntomas son temblores, rigidez y bradikinesia (lentitud de movimientos). Además se puede percibir una postura encorvada, una expresión facial como de máscara, andar enredado, los brazos fijos a los lados del cuerpo mientras se anda y dificultades en el movimiento fino de las manos. No todos los pacientes tienen la totalidad de los síntomas y es necesario un diagnóstico cuidadoso.
El parkinsonismo es consecuencia de la destrucción de la parte del cerebro llamada SUBSTANCIA NIGRA. La SUBTANCIA NIGRA está formada por células llamadas neuronas o células nerviosas que realizan el trabajo del cerebro. Cuando estas células son destruidas, se producen los síntomas de la enfermedad de Parkinson. La SUBSTANCIA NIGRA trabaja con otra parte del cerebro llamada GANGLIO BASAL la cual está formada por el NUCLEO CAUDADO y el PUTAMEN. Todas estas partes del cerebro trabajan juntas para iniciar el control de los movimientos. Las células nerviosas de la SUBSTANCIA NIGRA producen una química llamada DOPAMINA que es de importancia para que el GANGLIO BASAL programe correctamente los movimientos. La mayoría de las terapias para el Parkinson son dirigidas hacia el reemplazo de la acción de la DOPAMINA en el GANGLIO BASAL.
La causa del mal de Parkinson es
desconocida. Por el momento no hay cura; sin embargo, hay disponibles muchas
medicinas para ayudar a aliviar los síntomas. Es importante ser tratado por un
neurólogo. El tendrá que probar varias medicinas antes de encontrar a la que
más le ayude. Cada paciente reacciona a las medicinas de manera distinta. Los
ejercicios cotidianos son tan importantes como la medicación. La mayoría de los
pacientes, con la apropiada combinación de medicación y ejercicios, deberían
ser capaces de llevar una vida feliz y útil con el menor número de
inconvenientes.
Todas las personas que sufren dolor sienten que su sufrimiento es único y especial. En cierto sentido lo es: nadie puede jamás identificarse completamente con nuestro dolor. Más aun, reflexionando, nos damos cuenta de que ninguna de las criaturas de Dios vive jamás una vida totalmente libre de dolor. Este malestar puede ser físico, emocional o espiritual. Frecuentemente, es una combinación de los tres.
La persona que sufre una
enfermedad crónica tiene un problema especial: la situación es una constante la
cual puede, en el mejor de los casos, ser mejorada. El Dr. Viktor Frankl, un
psicoanalista, escribió: “Cuando un hombre descubre que su destino es sufrir,
tendrá que aceptar este sufrimiento como su tarea; su sola y única tarea.
Tendrá que reconocer el hecho de que aun en el sufrimiento el es único y solo
en el universo. Nadie puede aliviarlo de su sufrimiento o sufrir en su lugar.
Su única oportunidad reside en la forma en la cual él soporte su carga.”
El objetivo último para alguien
en tal situación es enfrentar su propia desesperanza y dolor y depresión con la
cabeza alta y negar ser derrotado por ellos. Nuestras opciones son resignación
o rebelión o cooperación. Resignarse significa sufrir y no hacer nada. Este es
el camino de menor resistencia pero niega la superación. Rebelarse puede llevar
al cinismo, animosidad y a una profundización de la desesperanza. La persona
finalmente es herida hasta la amargura. Cooperar con lo mejor de uno, y con
aquéllos que quieren y buscan ayudarnos, es la respuesta más constructiva. La
angustia y el dolor pueden ser conducidas hacia actividades creativas.
La persona con dolor puede
encontrar su alivio buscando ayudar a otros. Esto nos trae la conclusión de que
no estamos solos en nuestros sufrimientos y nos da un importante propósito para
nuestras vidas. Compartir las cargas de otro, reír y llorar con los seres
queridos da fortalecimiento y la confianza de que no seremos vencidos. La gente
que se reúne, cualquiera sea el intento, aprende que su dolor no los derrotará.
Se harán más fuertes por su valor y confortados por la presencia del amor y
apoyo de otros.
Lo bien que una persona conviva con una enfermedad crónica como el mal de Parkinson tendrá relación con como esa persona reaccionó a crisis en el pasado. La habilidad para convivir con crisis y tensiones no está determinada por un solo factor. La clase de apoyo familiar que se tiene, la salud emocional antes de la enfermedad, la etapa de la vida y situación financiera, todo interviene en el cuadro.
Convivir con una enfermedad crónica como el Parkinson tiene tres etapas distintas, cada una con sus propios problemas y crisis. No son etapas exactas con periodos de tiempos fijos, sino más bien descripciones de conductas y actitudes asociadas con cada época de convivencia.
Las etapas de la convivencia son muy bien comparadas con el desarrollo normal humano con periodos de infancia, adolescencia y madurez. Estas son etapas normales de la convivencia, no indicaciones de la necesidad de ayuda psíquica o psicológica Los pacientes y sus familiares pueden trabajar exitosamente juntos a través de estas etapas, pero no es realista esperar que todos progresen trabajando en ellas y no retrocedan a un periodo previo de convivencia de vez en cuando.
Esta etapa para un paciente de Parkinson comienza antes del momento del diagnóstico. Es un periodo de incertidumbre y preguntas. ¿Por qué no me siento bien?. ¿Por qué no soy el mismo?. Es el momento de gran lucha personal, intensamente personal. Es duro solicitar ayuda por que no está claro que ayuda se necesita. Luego del diagnóstico, si usted es el paciente, está aprendiendo en pequeñas y amedrentadoras porciones que impacto tendrá la enfermedad en su vida.
Los métodos de convivencia con la enfermedad toman distintas formas en esta etapa. Algunos individuos niegan a los síntomas de la enfermedad y los explican como temporarios. Otros pueden llegar a la conclusión de que los médicos están errados y que el diagnóstico es incorrecto. Otros aun pueden reaccionar en lo que parece ser un modo más positivo. Por ejemplo, un paciente puede comenzar a leer todo lo que pueda acerca de su enfermedad, sintiendo que tal conocimiento podría darle un poder especial o saber profundo. Ganar información puede tanto confirmar temores como aumentar las esperanzas.
Otros actúan reasumiendo sus vidas usuales, minimizando los síntomas y manteniendo sus vidas actuales en el trabajo y en el hogar. Para la familia este puede ser un periodo de inutilidad por no saber que decir ni que hacer. La etapa de infancia es altamente personal con el paciente sintiendo que esto le está ocurriendo sólo a él. Puede haber poco conocimiento de que la enfermedad tiene efectos en la familia y amigos.
Esta etapa es un periodo de
nuevos conocimientos. Los pacientes mudan de preocupaciones por ellos mismos a
preocupaciones por los otros. Las actividades de la vida son revalorizadas.. Se
intensifica la necesidad de otros, como la familia y los amigos. El paciente no
desea estar solo con sus problemas y sentimientos. La tarea principal de esta
etapa es el balance entre lo viejo y lo nuevo. Como la mayoría de los
adolescentes, habrá inconsistencias, tales como desear dependencia e
independencia. Puede ser un período tormentoso de ajustes, que desquicia al
paciente, familiares y equipo médico.
La etapa de la madurez está marcada por una sensación de calma. El paciente es capaz de revalorizarse y está entonces satisfecho consigo mismo. En este periodo, la relación paciente-doctor a menudo varía. El paciente puede no ser tan disconforme o discutidor con su médico. El tratamiento puede ser visto como un esfuerzo en común. En esta etapa también viene un mayor deseo de aferrarse a la vida y vivirla más plenamente.
Frecuentemente se mejoran las relaciones familiares e interpersonales, ya que los pacientes y familiares se escuchan y hablan más claramente. En lugar de dejar que los problemas ocurran, estos son anticipados. La actividad diaria es planificada, en vez de soportada. Se hacen viajes y se toman vacaciones, en lugar de hablar de ellas. Se enfatiza el presente en lugar del pasado o el futuro. Y finalmente en esta etapa, hay una sensación de esperanza. Es la esperanza en los esfuerzos de investigación y en nuevos tratamientos. Hay una continua esperanza de que el propio tratamiento seguirá siendo útil y beneficioso. Hay una esperanza de que cada uno responderá a esta enfermedad con sus mejores esfuerzos y recursos personales.
A usted se le ha dicho que tiene una afección neurológica incurable causada por la degeneración de un área del cerebro. ¿Qué hace usted? Su mundo se desploma y usted es sacudido por un estremecimiento y descreimiento. Necesita más información y tiempo para comprender lo que el médico le está diciendo.
Cuando se le dice que tiene la enfermedad de Parkinson (EP), debería tratar de encontrar en su zona un grupo de apoyo de EP llamando al Centro de Información y Asignación de la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson o a la oficina nacional de APDA en New York (1-800-223-2732). Si no hay un grupo en su zona inmediata, la APDA puede ayudarle a iniciar uno enviándole la Guía para Formar un Grupo de Apoyo de EP.
Los grupos de apoyo se reúnen regularmente para discutir problemas comunes. Deben ser dirigidos por un trabajador social, psicólogo o profesional de cuidado de la salud. Algunos grupos pueden ser constituidos por personas interesadas en una común preocupación y enfermedad. No hay reglas para establecerlos, sólo lo que mejor convenga a las personas relacionadas.
El temor a lo desconocido puede ser tratado con profusión de material impreso con explicaciones sucintas, prolijas explicaciones de médicos, simples narraciones personales y estudios académicos de investigadores. La depresión se disipa cuando se ve a otras personas con EP llevar vidas ocupadas, activas y acercándose a uno alentándolo a hacer lo mismo. La timidez se disipa cuando se es aceptado como una persona de valor. Sus síntomas pertenecen a una enfermedad compartida. Estas personas están interesadas en sus problemas y ansiosos por compartir ideas sobre como convivir con la EP. Usted es libre de ser honesto, abierto y no apresurado.
Esta extraña enfermedad que intenta tomar control de su vida se convierte en un desafío contra el que usted enfrenta su ingenio. Le aporta nuevas amistades y la revelación de que otros necesitan tanto de usted como usted de ellos. El cuidado y la participación se convierten en prioridades en su vida. Su entendimiento se incrementa a medida que su vida asume un nuevo propósito y dirección.
Una función de los grupos de
apoyo es diseminar información útil. Los conocimientos pueden ser compartidos
por medio de reuniones abiertas, circulares, recursos de bibliotecas, oficinas
de información, exposiciones de salud, simposios y talleres. Las audiencias
serán el individuo con EP y sus familiares, el público en general, otros grupos
de apoyo y aun profesionales de la salud. Algunos grupos han publicado libros y
apoyado la emisión de vídeos.
Los grupos de apoyo se informan sobre los recursos de la comunidad y se enrolan en redes de trabajo. A menudo organizan programas de terapias de ejercicios y conversación. Por lo menos uno ha establecido un lugar para cuidado de reposo. Algunos grupos han reunido generosas sumas de dinero para crear actividades de investigación. Deben estar alertas sobre las legislaciones que deseen apoyar u oponerse. Hay innumerables oportunidades para proveer apoyo emocional en el grupo o persona a persona a través de actividades sociales o recreativas, llamadas telefónicas, visitas, transporte, etc.
Los grupos de apoyo variarán según las necesidades y el talento de los individuos que le dan forma y son formados por ellos. Y estos individuos descubrirán que ayudando a los otros se han ayudado a si mismo. ¿Si no puede encontrar un grupo de apoyo cerca de usted, por qué no inicia uno?
Cuando le dije al abuelo cuanto lo amaba, las lágrimas llenaron sus ojos. Nunca vi al abuelo llorar cuando fui una nena pequeña. Recuerdo la vez cuando mi hermana y yo lo rociamos con la manguera del jardín. ¡Allí estaba, empapado de la cabeza a los pies! La abuela estaba un poco enojada, pero él no podía parar de reírse.
Ahora tengo 21 años y el abuelo 76. Tiene la enfermedad de Parkinson desde hace ocho años. Afortunadamente, no ha sido afectado severamente, pero debido a otras complicaciones necesita el cuidado de una enfermera a domicilio. Duele saber que el abuelo no podrá seguir el estilo de vida acostumbrado, pero no pienso en las cosas que no podrán volver a ser. Me concentro en hoy, sólo en hoy.
El abuelo está lleno de vida y aun necesita el amor que ciento en mi corazón por él. Aunque su rostro no muestra siempre emoción debido a la expresión de máscara que el Parkinson provoca, se que atesora el tiempo que compartimos. Deseo tanto saber los pensamientos que cruzan su mente. ¿Qué siente respecto de las noticias del día? ¿Recuerda cuando yo acostumbraba montar sobre su espalda? ¿Está emocionado por el próximo matrimonio de mi hermana?
Soy muy afortunada de tener a mis abuelos viviendo a no más de 20 minutos de casa. No todos pueden gozar la proximidad que siempre he compartido con mis abuelos. Y me siento tan próximo a mi abuelo con Parkinson como lo estoy de mis otros tres abuelos. La calidez en sus ojos y el deseo de escuchar mis actividades diarias son tan significativas hoy para mí como lo fueron hace 10 años.
No me molesta tener que afeitarlo o darle un pañuelo cuando se emociona un poco por estar con su familia. Porque sin el abuelo no habría familia... ¿Cómo podría dejar de amar al hombre que me ha dado tanto por lo que estar agradecida? La enfermedad de Parkinson condiciona a aquéllos que la padecen, pero eso no tiene efecto sobre el amor que se comparte con las personas que son queridas para una, como mi abuelo.
(El Dr. Michel Monnot caminó a través de los E.E.U.U. en 1986 y reunió U$D 300.000 para investigaciones sobre el Parkinson)
¿Cómo convive usted con su enfermedad?
Además de ser una implacablemente debilitante y obstinada enfermedad incurable, EP es un síndrome cuyos varios y diversos síntomas a menudo actúan de una manera desconcertante, antagónica. Por ejemplo, estoy en una marcha de 2.000 millas que podría agotar a muchas personas saludables, pero soy incapaz de estar parado erecto sobre mis pies por más de 30 segundos sin ser acometido por temblores incontrolables. ¡Desconcertante!
No hay dos pacientes idénticos. Cada persona sufre muy distintamente y por lo tanto debe encontrar su propia manera de convivir con la enfermedad. Mi manera favorita de intentar convivir es sumergirme y hurgar en toda clase de humor desde la más simple broma hasta el más macabro y sombrío humor negro. Me parece que la habilidad para reírse de uno mismo es absolutamente esencial para convivir con cualquier problema. Ello puede romper el hielo en situaciones difíciles, embarazosas. Hace reír a la gente con uno, en lugar de reírse de uno. Y genera un gozo que ayuda a uno a promover el disfrute de la vida.
Daré algunos ejemplos. Si somos rudo con nosotros mismo y nos contemplamos con un ojo irónico, podemos prevenir comentarios y conductas desagradables de otras personas. El otro día en el zoológico, en un arranque que los espectadores podrían considerar conducta patética más que humorística, exclamé a mis amigos no parkinsonianos, “Aquellos canguros parecen parkinsonianos”. En realidad ellos tienen brazos y manos atrofiadas que se mantienen pegadas a sus cuerpos. Ellos me mostraban una postura inconfundiblemente similar a la manera que yo mantengo con los hombros doblados y las manos adosadas al cuerpo. Esta similitud no escapó no pasó inadvertida a mis amigos, y mi comentario “Ellos parecen parkinsonianos” hizo a todos sentirse mejor, produjo risa y pudimos continuar.
¿Cómo
convive usted con el hecho de que su mujer e hijos deban ajustarse a su
enfermedad?
Esta es la parte más dura ya que ellos no “tienen porque”. Lo hacen, y es un esfuerzo de amor, y sólo puedo estar plenamente agradecido por este amor.
¿Qué
consejo puede dar a otros para mantener el espíritu en alto y fuerte la
determinación?
El fracaso por mantenerse sobre los acontecimientos hace que se sea presa de esos acontecimientos y demolidos por ellos. Rechazo eso. Tenga una fe simple y natural en que todo será pronto mejor para todos nosotros. Otro consejo es hacer mucho ejercicios. También, cuando me siento triste o autopiadoso, encuentro que leer la más reciente literatura sobre las investigaciones del Parkinson es realmente un elevador de moral.
Es muy ventajoso discutir con otros parkinsonianos en un grupo, las habilidades para convivir. El grupo de apoyo proporciona una oportunidad para conectarse con gente que verdaderamente entiende lo que es vivir con la enfermedad de Parkinson... presente un problema y usted oirá una amplia gama de soluciones. Conferencistas invitados proporcionan programas especiales sobre el manejo de varios aspectos de la enfermedad. Consejeros médicos para el grupo son los neurólogos e investigadores quienes darán la mejor información actualmente disponible. Es alentador para mí saber que investigadores del mundo entero están buscando una cura o respuestas. Para aumentar nuestros conocimientos, hay una biblioteca de material de recursos disponible para nuestro uso.
El mejor paciente es el que está informado acerca de la enfermedad y medicinas disponibles para aliviar los síntomas y trabaja en equipo con el neurólogo. La atmósfera del grupo de apoyo de dar y recibir se transforma en una mutual de ayuda y beneficia a todos. Las estrategias y fuerzas de los miembros del grupo son ejemplos beneficiosos. Se puede programar y compartir sesiones de terapia física.
Cuando se vive con la enfermedad de Parkinson día tras día, hora tras hora, las pequeñas cosas pueden “acentuar lo positivo”:
· Buscar lo que alegra al día... no es nuevo pero parece que funciona.
· Planificar una actividad divertida para el día o la semana.
· Las sonrisas, risas y el sentido del humor actúan como una levadura.
· Una salida al paseo público local para una caminata o un evento.
· Un paseo por la cuadra o la manzana.
· Una breve llamada telefónica, caminata alegre con amigos.
· “Tiempo de abrazos y besos” como lo llaman nuestros nietos.
· Escribir una tarjeta o una nota a un amigo.
· Contemplar a un alimentador de pájaros.
· Cultivar plantas.
· Tiempo de reposo.
· Un compañero o amigo que esté deseando aminorar sus pasos con los vuestros y darle una asistencia cuando se necesite, etc.
· ¿Qué alegra su día?
Nadie jamás está preparado para aceptar la enfermedad de Parkinson o los efectos de la enfermedad en el paciente o en el cónyuge del paciente. Es, no obstante, necesario para ambos convencerse y aceptar los cambios que deben ser hechos en los estilos de vida individuales.
De mi formación profesional como ingeniero de diseño, he sabido durante años que cada decisión es una cuestión de transacciones. Mi esposa Ruth ha aceptado esta realidad de ingeniería, y así es como planeamos nuestras vidas sobre la base del día a día. Más que tener en consideración los derechos y sentimientos de otras personas, sus decisiones deben estar basadas enteramente en lo que es de su propio mayor interés. Sus verdaderos amigos están deseosos de aceptar cualquier decisión que se haga en este aspecto.
Al tomar decisiones, hemos aceptado el hecho de que toda decisión que contemple planificación de largo alcance son hechas con el entendimiento de que ellas están sujetas a cambios. Se ha establecido que cada paciente debe comprenderse a si mismo. También debe ser establecido que el cónyuge de cada paciente debe igualmente entenderlo completamente. Este entendimiento no llega fácilmente pero debe ser cultivado y bien establecido.
Es el entendimiento pleno de los sentimientos del paciente y su cuidado lo que forma la unión necesaria entre éste y su cónyuge. Una vez que el lazo está formado, es éste el enlace que mantiene al paciente y su cónyuge en contacto con la vida en general.
A medida que la vida pasa, se debe asumir que ocurrirán algunas interrupciones, así que sigamos sonriendo a cada amanecer.
¿Se ha dado cuenta usted cuan paralela es su vida como parkinsoniano con las mayores responsabilidades de un director técnico profesional de un deporte? El director técnico y sus ayudantes deben preparar cuidadosamente un PLAN DE JUEGO ajustado al logro de la victoria sobre el equipo opositor. Además, el DT debe estar preparado para asumir un PLAN ALTERNATIVO en caso de que el resultado refleje una necesidad de cambio. Ir al PLAN ALTERNATIVO sólo ocurre luego de que el DT nota que todos los aspectos del plan original están agotados. El PLAN DE JUEGO, por lo tanto, representa la mejor opción para la confrontación.
En las primeras etapas de la EP, su estilo de vida es poco afectado por la enfermedad. Las actuales drogas refinadas, el ejercicio y la terapia emocional han permitido una existencia casi normal. Es en las etapas medias y últimas de la EP cuando usted debe prestar estrecha atención al PLAN DE JUEGO.
Las actitudes y fortaleza para convivir con el mal demostrados por los parkinsonianos son definidas como su PLAN DE JUEGO. La verdadera prueba de un PLAN DE JUEGO ocurre con el arribo del fenómeno “on/off” asociado con la terapia durante largo tiempo con alguna droga. Es cuando el paciente experimenta rápidos cambios de un estado “bueno” a una debilitante plétora de síntomas de Parkinson durante el periodo “off”. Debido a la severidad de los síntomas, los planes sociales o actividades de negocios deben ser canceladas. Esta situación hará que el paciente o cuidador decida ir o no al PLAN ALTERNATIVO DE JUEGO. Retrocesos temporarios ocurren en la EP, y necesitamos aprender a no ceder demasiado pronto a la oposición, ya que esto podría llevar a tempranas derrotas físicas y mentales.
El PLAN DE JUEGO de la EP es confeccionado a partir de un preplan. Como ejemplo: Una ida al cine podría incluir en su PLAN DE JUEGO: una pequeña botella de agua para tomar medicinas, no ingerir bebidas gaseosas durante la exhibición, etc.
Su PLAN ALTERNATIVO DE JUEGO (en caso de un “mal” día) puede ser: obtener devolución por los tickets, cederlos a familiares o amigos o donarlos como una caridad. Usted puede querer apostar a que sus síntomas mejoren. Si el cine no está demasiado lejos, tome su decisión final en el estacionamiento al llegar.
Un poco de previsión lo mantendrá en el PLAN DE JUEGO. Un viejo refrán dice: “SI A USTED LE FALLA AL PLAN, USTED PLANEÓ PARA FALLAR”.
De vez en cuando la vida puede
hacerse dura para todos nosotros, ya sea a causa de enfermedad, problemas
financieros o tensión familiar. ¿Se ha dado cuenta alguna vez de cómo los problemas desaparecen cuando se
ríe con un niño pequeño, una función cómica de TV o con un nuevo cachorro? ¡La
risa es la mejor medicina del mundo y no cuesta ni un centavo! Es relajante y
combate al estrés.
¡Vaya a obtener hoy mismo su
receta de risa y tómela regularmente!
Con pedido de disculpas para Sidney Dorros, cuyo libro Parkinson: Una visión de Paciente ha sido una inspiración para todos nosotros los parkinsonianos, prosigo descaradamente a enumerar algunas de las sorpresas no mencionadas en ese popular tomo.
“Usted tiene todos los síntomas de la enfermedad de Parkinson”. Esta pequeña frase emanando de los labios del médico de familia es inicialmente más devastadora que las noticias de Pearl Harbor, su condena a ser fusilado o aun más que “Pobre Juan”. ¡Si esto le ha ocurrido a usted, alégrese! ¡Hay buenas noticias en adelante! Una vez que el shock inicial ha pasado y ha aprendido a acomodarse a la enfermedad descubrirá algunas sorpresas agradables.
¡Usted siempre luce magnífico! El conocimiento limitado del Parkinson y el misterio que acompaña a la enfermedad llevan a muchos amigos y conocidos a esperar lo peor, y usted es normalmente saludado con “Nunca has lucido mejor” o “¡Vaya, se te ve magnífico!” ¡Qué regalo para el ego!. Usted también aparenta dar una sensación de bravura que antes había pasado inadvertida.
El comer se mejora. Dado que sus movimientos son mucho más deliberados, la manipulación del cuchillo, tenedor y cuchara se hace considerablemente más lenta y la ingestión de calorías se reduce en concordancia. El resultado: de la noche a la mañana se transforma de un “cerdo tragón” en un “comensal disciplinado”, y su cinturón y cuello súbitamente son más confortables. Hay otro beneficio relacionado con la comida. Cuan embarazoso es atacar a una chuleta suponiendo que es un bocado tierno y descubrir que es inexpugnable al cuchillo. Pero la ayuda llega rápido en la persona de un compañero de cena que ejecuta la tarea de cortar. Usted prosigue devorando con facilidad los trozos de tamaño de bocado mientras los otros comensales luchan.
Estacionamientos, rampas públicas y escaleras no son más un desafío. Todos odian las playas de estacionamiento de los supermercados. ¿Hay alguna experiencia más fastidiosa que arrastrar la compra semanal hasta el automóvil, estacionado en algún lugar en el condado vecino, cuando la sensación térmica es de 40º o –10º? Naturalmente, se puede usar un carrito del supermercado, ¿Pero quien quiere llevarlo de regreso a través del desierto o de la tundra congelada? Su permiso de estacionamiento de minusválido elimina este inconveniente ya que puede aparcar en los lugares reservados más próximos a la entrada. Y siempre hay alguien que se ofrece a llevarle la compra.
O considere las interminables rampas caracol hasta los niveles superiores de los estadios. Edgard Allan Poe, en sus más salvajes alucinaciones alcohólicas, nunca experimentó un remolino más enloquecedor. Una vez más, el pase especial que usted muestra le permite tomar el ascensor y subir confortablemente al nivel superior deseado.
Un nuevo vocabulario excitante. Pobre el no parkinsoniano que nunca será capaz de usar palabras tales como deskinesia, carbidopa, talamotomía, festinación, anticolinérgico, dopaminérgico, substancia nigra, y mi favorita, dihidroxyfenilserina.
Una máscara para los síntomas de la media edad. Ahora usted puede ocultar muchos de los tan mentados síntomas de la media edad y de los más mayores sin revelar su edad verdadera. Sólo piense, todos los olvidos, temblores, movimientos más lentos, falta de aliento y otras características de envejecimiento pueden ser atribuidas a la enfermedad. Si los investigadores pueden lograr una medicina para el Parkinson que elimine las manchas de hígado, su edad será un secreto para siempre.
Su astucia para jugar al póker aumenta. ¿Quién entre ustedes puede esconder esa sonrisa de satisfacción cuando se saca con suerte una carta o esa expresión de temor que crispa el rostro cuando la carta dada vuelta no completa esa magnífica jugada que se estaba fanfarroneando? Nunca más tendrá que afrontar esas situaciones nuevamente, porque su Parkinson esconderá esos cambios faciales de cuenta cuentos.
A los niños cuyos padres tienen una enfermedad crónica tales como el mal de Parkinson, se les debe decir simple y realmente la verdad. Los niños son capaces de entender la información si esta es dicha en una manera simple y objetiva. Se puede hablar con ellos sobre la enfermedad sin necesidad de morbosidad. Obviamente, la forma en que se les dice las cosas debe estar basada en su edad y en su capacidad para entender la información.
Por ejemplo, a un niño cuya madre tiene la enfermedad de Parkinson se le debería decir el nombre de la enfermedad. La información debería también incluir alguna descripción concreta de los síntomas. Por ejemplo, se le debería decir que en algunas ocasiones las manos de su madre temblarán o que ella puede verse muy fatigada por causa de la enfermedad. También se les debería dar información tal como “Mamá está tomando medicina que la ayuda con su enfermedad.” Si hay otros temas relacionados con la enfermedad, también se le debería informar. Por ejemplo, si la madre se ve en ocasiones muy triste, puede ser por que ella no se siente bien o por que parte de su cuerpo le puede estar doliendo.
Esta información concreta ayuda al niño a entender la conducta de sus padres. Ellos son muy proclives a distorsionar la realidad y pueden creer que esa conducta que observan puede ser por su culpa, el resultado de algo que hayan hecho. Es muy importante el alentarlos a hacer preguntas como “¿Es esto contagioso? ¿Puedo tenerlo yo también?” y así por el estilo. Los niños son mucho más capaces de actuar con situaciones reales si ellos tienen información básica. Sus imaginaciones o distorsiones de lo que ellos sienten pueden ser asumidas y ser más devastadoras y difícil para ellos de manejar que los hechos reales.
Las relaciones filiales y el apoyo familiar juegan un papel integral e intrincado en la convivencia con el dolor y el desafío de una enfermedad crónica y debilitante como es el mal de Parkinson. La palabra “desafío” es una muy apropiada. Quizás no exista ocasión en que la familia sea más desafiada a encontrar formas nuevas y creativas de convivencia y a buscar un equilibrio en un mundo que se ha desbalanceado como resultado de una enfermedad crónica. El diccionario define a crónico como a algo de larga duración, y este es el factor, la posibilidad de que sea sin fin, lo que causa en los hijos, cónyuge y otros familiares tal angustia, estrés y sensación de impotencia.
Sabemos actualmente que nosotros no sólo atendemos al paciente. Para ser efectivo, el tratamiento debe incluir el manejo de la familia como a una total entidad. Por lo contrario de viejas estereotipadas nociones de que los hijos adultos en la sociedad actual abandonan a los enfermos y a los ancianos, sabemos que ellos se dedican intensamente a ayudar a sus padres a convivir con una amplia gama de problemas, particularmente cuando las enfermedades atacan. Hay una firme solidaridad entre los ancianos pacientes crónicos y sus hijos y aun nietos.
El impacto sobre una familia de una enfermedad crónica, como el Parkinson, particularmente en los hijos, es complejo. Un tema importante para todos los padres ancianos e hijos adultos es cuanta responsabilidad de cuidado se puede esperar de estos hijos. Cuando hay presente estado crónico y degeneración progresiva, el hijo adulto se encuentra en la grave posición no sólo de darse cuenta de la mortalidad de los padres, sino también de contemplar la progresiva declinación durante un periodo gradual.
Los hijos ya mayores de un padre enfermo crónico pueden experimentar reacciones tales como ira, depresión, temor, culpa, preocupación, sentimientos de desesperanza y a menudo auto imputación. Una complicación estresante posterior es el “rol de la enfermedad” misma, que puede llevar al paciente a un patrón de “desesperanza adquirida”. Esto ocurre cuando el paciente crónico tiene la percepción de su inhabilidad para controlar los cambios que se producen. Se hace dependiente, puede abandonarse y decaer y permitir que un hijo se haga cargo, lo que acentúa aun más la desesperanza. Esto a su vez puede llevar a conductas de disfunciones y no complacientes en el paciente, además de aumento de las depresiones y resignaciones, todo lo cual agrega combustible al estrés de los hijos.
Enfermedades crónicas tales como el Parkinson pueden despertar muchos temores y ansiedades en los hijos adultos. Un hijo puede sentir culpa por razones reales o imaginarias. El enojo es común, y los hijo mayores, particularmente las hijas, son frecuentemente física y emocionalmente agobiadas por los diversos roles que tienen que desempeñar. Estas mujeres agobiadas están particularmente en riesgo ya que el estrés aumenta bajo la presión de demandas de múltiples roles. Convivir con estas sensaciones no es tarea fácil. Se sienten frecuentemente estresadas, solas, alienadas y desorganizadas.
Conllevar, primero y por sobretodo, significa cuidado de uno mismo. Los primeros pasos en este proceso son reconocer que las necesidades personales son importantes y entender que la continuación del bienestar del paciente depende del bienestar del cuidador. El estrés y la incapacidad para convivir son mayores cuando un hijo adulto se siente “posesivo” referente a su responsabilidad. No es infrecuente que un hijo adulto sea designado el cuidador. Compartir las tareas de cuidado y apoyo es esencial no sólo para aliviar la sobrecarga de una persona, sino para permitir a otros el privilegio de apoyar y ayudar. Estamos siendo más conscientes de que hay un patrón de ayuda mutua en las familias. Hay mutua y positiva conexión en el papel del cuidador que necesita ser compartida equitativamente por todos los hijos como también por otros familiares.
Convivir con un padre o madre enfermo crónico significa reconocer la necesidad de apoyo tanto en el aspecto emocional como en el físico. Esto incluye asesoramiento, educación, información y utilización de todo cuanto se dispone en la comunidad en apoyo formal e informal. Grupos de apoyo de otros iguales que se obtienen a través de organizaciones – tales como la American Parkinson Disease Association y el Information and Referral Center de la Washington University School of Medicine y el Parkinson’s Educational Program (PEP) en el Jewish Hospital – son particularmente útiles ya que proporcionan tanto a pacientes como a familiares un medio para experimentar una sensación de camaradería y coparticipación, así como apoyo mutuo y ayuda. Saber que uno no está solo es una herramienta terapéutica poderosa, así como lo es la oportunidad de ayudar a alguien que está en la misma situación. Es en este entorno que se ventila el intercambio de información y la participación de soluciones a los problemas comunes. El desarrollo de amistades de apoyo, ser capaz de confiar en algún otro y tomar tiempo para progresar uno mismo son también importantes mecanismos de convivencia.
Cada persona tiene distintas formas de compartir. Es importante permitirse a uno mismo dar un paso atrás de tiempo en tiempo, observar a la situación más críticamente y hacerse tres preguntas fundamentales:
1. ¿Qué es, como un hijo ya adulto, lo que deseo hacer?
2. ¿Hasta donde permitiré que esto afecte a mi vida?
3. ¿Qué es con lo que deseo vivir?
Cada pregunta da lugar a una cantidad de respuestas,
posibles soluciones y más preguntas, tales como “¿Quién puede ayudarme?”,
”¿Dónde puedo obtener más apoyo?”, ¿”Qué es lo que estoy dispuesto a ceder?”,
“¿Deseo dejar espacio para otros?”. Y lo más importante, ”¿Cuánta
autodeterminación y autonomía voy a permitir a mi padre (o madre)?”.
No es el papel de “tomar cuidado” el que se debe reforzar, sino el de “dar cuidado”. Tomar cuidado implica tomar control, poniendo a alguien en una posición “desesperanzada”, una trampa fácil en las enfermedades crónicas. Dar cuidado implica un desempeño de dar y obtener ayuda cuando es necesaria. Esto permite al enfermo crónico continuar con su propia responsabilidad tanto como sea posible, aliviando así la carga emocional para el hijo adulto.
Respecto de la convivencia, éstos deben reconocer sus necesidades y derechos. Ellos deberían desarrollar un reconocimiento de sus exclusivas necesidades, explorar como pueden ser satisfechas y comprender que si uno desatiende las propias necesidades de una manera insistente, la consecuencia será posterior estrés, enojo, culpa, desaliento y resentimiento.
Aunque las enfermedades crónicas normalmente aparecen sólo en las mayores edades, pueden también atacar a los jóvenes. Cuando una persona joven desarrolla una enfermedad crónica tal como el mal de Parkinson, los padres inevitablemente se ven envueltos en tratamientos y cuidados. Sus conocimientos y sus reacciones deben ser los apoyos más importantes disponibles para el paciente.
Toda vez que un padre se enfrenta con una condición de discapacidad, la primera reacción puede ser una subliminal consciencia de que algo está errado. Esto puede estar acompañado de un intento de negar el problema restando importancia a la evidencia. Luego de que los síntomas se hacen bastante obvios como para asegurar un diagnóstico tan serio como el de Parkinson, los padres pueden reaccionar no creyendo en el diagnóstico o en enojo a la vez que procuran otro asesoramiento, consejo o explicación de los problemas del hijo. Estas reacciones difieren poco de las de los cónyuges o hijos de pacientes mayores.
No obstante, las expectativas de los padres sobre sus relaciones con los hijos difieren significativamente de las expectativas que se podrían tener por un cónyuge o un padre. Los padres esperan que sus hijos se hagan y permanezcan independientes y que los sobrevivirán. Los padres, cuyos sueños de tener un hijo saludable e independiente son destrozados, se ven obligados a reajustar sus expectativas tanto de su propio futuro como del de sus hijos. Deben aprender a trazar una delgada línea entre proveer el calor y atención que el paciente requiere y generar una insana sobreprotección. Para los padres, tal equilibrio puede ser particularmente difícil de lograr.
En este punto, un individuo que pueda hacer adecuadas consultas a fuentes de ayuda y apoyo y que pueda interpretar la “jerga” usada por los profesionales involucrados con el diagnóstico y atención del paciente puede ser una fuente invalorable de fortaleza para los desorientados y acosados padres. La fuente de este apoyo puede ser un médico, trabajadora social, enfermera, amigo, otro miembro de la familia o cualquier individuo envuelto en similares circunstancias.
Grupos tales como la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson pueden ser particularmente útiles en la asistencia a los padres para encontrar a tal persona. Este individuo debe estar preparado para soportar el embate del enojo y frustración de los familiares a medida que aprenden a soportar sus propios disgustos, un fragmentado sistema de aceptación y una gran cantidad de ignorancia pública. Con apoyo, los padres pueden alcanzar un punto de aceptación que les permitirá emerger como fuentes de energía del uno para el otro, sus hijos, las familias de sus hijos y de otros en igual situación.
A medida que un padre o madre que vive en solitario envejece y una enfermedad crónica como el Parkinson progresa, surgen problemas por esa vida solitaria. Hay varias alternativas que la familia debe discutir.
¿Debe ese padre o madre quedarse en su casa y contratar a una compañía para instalarse con él o ella?
Idealmente los padres están más cómodos en su propia casa y en proximidades de familiares. Contratar a un acompañante es caro y a veces irrealizable. Además, debe hacerse un plan alternativo para los días libres, enfermedad o dimisión del acompañante. Alguien de la familia también debe llamar y visitar regularmente al paciente para estar seguro de que está bien atendido y feliz.
¿Debe considerarse un hogar geriátrico?
Un buen hogar geriátrico ofrece muchas ventajas. Hay disponible atención médica las 24 horas del día, las actividades están planificadas y siempre hay acompañamiento disponible. El mayor contratiempo es el costo elevado.
¿Debe el paciente mudarse a vivir con uno de los hijos y su familia?
Muchas familias piensan que la mejor solución para el problema es que el paciente se mude a vivir con uno de sus hijos. Antes que una familia se vea envuelta en esta situación, todos deberían sentarse juntos y discutir los cambios y nuevas responsabilidades que se crearán. ¿Puede el paciente quedarse solo cuando todos salgan a trabajar? ¿Será necesaria alguna ayuda extra en la casa? ¿Tendrá que disponer de su propio cuarto? ¿Quién será responsable de la limpieza y de lavar la ropa? ¿Deberá comer en el mismo horario que el resto de la familia? ¿Qué pasará cuando nadie quede en casa? ¿Será necesaria una dieta especial? ¿Interferirá el paciente con los planes de los nietos? ¿Quién lo llevará al médico o estará en casa cuando sea necesario?.
¿Puede la familia solventar los gastos extras que se producirán? ¿Deberá el padre o madre aportar una suma mensual determinada para sus gastos? ¿Cómo se comportará el paciente con las mascotas? ¿Respetará cada uno la vida privada del otro? ¿Quién lo acompañará para evitarle soledad? ¿Quién permanecerá con él o ella cuando se salga de vacaciones? ¿Quién será el responsable de administrarle las medicinas? ¿Cómo manejará los problemas de la degeneración de la salud?
Todos estos tópicos deberán ser discutidos antes que el paciente se instale en casa. También deberá hacer oír su voz el enfermo con sus opiniones. Es absolutamente imperativo que los canales de comunicación estén permanentemente abiertos. Algunos padres tienen un gran temor de que si se quejan de algo serán conminados a irse. La familia debe darle a él o ella mucho amor y la seguridad de que son queridos.
Es importante que la familia continúe con sus rutinas y estilo de vida. El paciente debe saber que no siempre será incluido en la vida social de la familia. Debe saber que puede invitar a sus propios amigos o amigas a que lo visiten. Debe discutirse planes libremente para evitar conflictos en los horarios de esas visitas.
Las hermanas y hermanos deberían ser requeridos para compartir algunas responsabilidades. Nadie debería sentirse culpable por solicitar a otros familiares que ayuden con el cuidado del paciente.
Los planes y comunicaciones anticipadas son de vital importancia para una tranquila transición que podría de otra manera provocar un gran estrés y posiblemente una fractura en la familia.
La consunción [1] es una forma de agotamiento emocional y físico asociada con una total dedicación e inmersión en un trabajo o causa. ¿Cómo le ocurre esto al cónyuge de un paciente de Parkinson y qué se puede hacer para prevenirla?.
El problema de la consunción de un cónyuge es uno de los que confronto tanto personal como profesionalmente. Como profesional, trabajo con familias que conviven con discapacidades físicas. En un ámbito personal, veo a mi madre luchar para convivir con las incapacidades de mi padre asociadas a la enfermedad de Parkinson. Profesionales de la atención de la salud, incluidos los psicólogos, están también expuestos al riesgo de la consunción. En realidad, cuando un paciente tiene Parkinson, el cónyuge automáticamente se convierte en parte del equipo de atención y se hace vulnerable a la consunción.
Siguiendo con el diagnóstico, piense acerca de los desafíos que enfrenta el cónyuge, desafíos que aumentan su vulnerabilidad a la consunción. Mientras que el paciente tiene que luchar con cambios físicos, temores e incertidumbres asociadas con el Parkinson, ese individuo tiene la atención y el apoyo de los profesionales de la salud que están involucrados. Sin embargo, el cónyuge está en una posición única y normalmente solitaria. Su vida es también significativamente afectada por el Parkinson pero es puesto en el papel de otra persona más de apoyo al paciente para proporcionarle fortaleza tanto física como emocional. Esto es esperado tanto por el equipo médico como por el paciente mismo, pero el cónyuge no tiene a nadie en posición de proveerle a él o ella un apoyo psicológico.
Además, el paciente está frecuentemente preocupado con sus necesidades físicas y emocionales, posiblemente dedicando un interés, tiempo y apoyo decreciente por las necesidades y preocupaciones del cónyuge. Hay también una amenaza o realidad de recursos financieros decrecientes como el resultado de posibles cambios laborales y aumento de los gastos médicos.
A la vez que los recursos financieros y emocionales pueden disminuir, las responsabilidades físicas, emocionales y económicas tienden a incrementarse, no sólo para atender al paciente, si no también para asumir algunas responsabilidades del paciente ya no mantenidas por él o ella. Adicionalmente, con los cambios de estilo de vida, los amigos que en un principio son muy solícitos y cooperadores, frecuentemente desaparecen con el tiempo, disminuyendo su red de apoyo social, otra fuente importante de recursos para el cónyuge.
A menudo acompañan a estas responsabilidades y pérdidas muchas sensaciones confusas tales como el enojo. Aunque uno ama muchísimo a su cónyuge, es muy humano y normal a veces resentirse por la imposición de tales cambios y responsabilidades. Sin embargo, una respuesta a este fastidio tiende con frecuencia a ser de culpabilidad, y un antídoto auto impuesto para la culpa es frecuentemente sobrecarga de trabajo o sobre responsabilidad. El Síndrome de Supercónyuge es otro camino para la consunción.
¿Ahora que hemos visto al problema, hay una solución? Primero, es importante aceptar la vulnerabilidad a la consunción y tratarla preventivamente con esperanza. Más abajo hay una lista de algunas estrategias o técnicas para ayudarlo a evitar o enfrentar la consunción del cónyuge. Copie esta lista y colóquela donde pueda verla frecuentemente.
1. No intente ser “Super Cónyuge”. Es un objetivo o expectativa imposible e insalubre.
2. Acepte y discuta sus preocupaciones y sentimientos con su cónyuge y su equipo de atención de su salud.
3. Sea franco con su cónyuge y su equipo de atención para asegurarse de que es oído, entendido y respetado.
4. Tómese tiempo para usted mismo.
5. Continúa con sus hobbies, clubes y actividades y reúnase con sus amigos.
6. Los grupos de apoyo son un recurso esencial.
7. Programe su tiempo con un consejero u otro profesional que trabaje con individuos y familias que estén enfrentando cambios físicos.
Estas estrategias se centran en reunir sus necesidades y sustentarse usted mismo para que usted y su cónyuge puedan continuar disfrutando la intimidad y esperanzas y sueños que siempre han tenido. Observe que estas sugerencias incluyen el aceptar y respetarse usted y sus necesidades. Tal como usted provee para su cónyuge, debe asegurar que provee para si.
Es también importante continuar relacionado con sus amigos, sus intereses y actividades de estimulación, amistad y distracción. Asimismo, la concurrencia a reuniones de grupos de apoyo proporciona información, comprensión y estímulo. Finalmente, si estas sugerencias no son suficientes para prevenir o aliviar su consunción, considere seriamente consultar a un profesional de la salud mental con experiencia en el trabajo con familias para convivir con enfermedades físicas. Los estrés emocionales del cónyuge y del paciente afectan significativamente el buen estado físico de ambos. La consunción es una forma de agotamiento y requiere una alta dosis de TLC. Sea bueno con usted mismo y prevenga la consunción.
“¿Qué puede hacer por mí un o una trabajadora social? Es mi responsabilidad, ya que soy el único, (disponible) cuidar de mi mujer con EP. Ella puede hacer por si misma algunas cosas, pero es más fácil y rápido para mí, por lo cual tengo mucho para hacer. Tenemos frecuentes discusiones acerca de que yo lo hago todo. Entonces, ella se decide a no hacer nada – aun comer y a veces se orina encima. Entonces me enfurezco realmente ya que tengo más que limpiar y lavado de ropa que hacer. Le gritaré – y entonces me sentiré culpable. Estoy preocupado por lo que le pasaría si yo enfermara”.
Esta situación ilustra problemas comunes experimentados por cuidadores. Los problemas personales, sociales y del entorno como consecuencia de la EP les conciernen particularmente a los asistentes sociales. El equilibrio del hogar puede ser alterado, las relaciones familiares corrompidas y además llevar a una prematura o innecesaria internación. El papel del trabajador social es considerar la situación y asistir al paciente o a la familia con un plan de atención, y, si es necesario, sugerir organismos oficiales adecuados para asistencia.
El ejemplo no apunta a “qué hacer cuando el cuidador se enferma”, sino que se debería hacer planes antes de que se enferme. Planee anticipadamente y ejercite opciones que continuarán la atención del paciente en su propia casa. Acepte ayudas. Si las finanzas son un problema, podría ser adecuada una solicitud de Medicaid[2] a la División de Servicios Familiares o a la Administración de Recursos Humanos. Si se puede elegir, hay servicios disponibles a través de la División de la Ancianidad tales como un trabajador de servicio de cuidado personal por un número de horas semanales. Hay disponibles servicios de Limpieza de Hogar por una tarifa diaria o posibilidad de pagarlo a través de un número de agencias en la comunidad. Cuidado diario, una opción popular en aumento, ofrece al paciente de EP una oportunidad de salidas convenidas día a día, a la vez que proporciona un respiro para el cuidador.
Atención Domiciliaria, proporcionada por una Agencia Certificada de Salud Domiciliaria, ofrece por un corto término, una variedad de servicios para los pacientes de EP que deben permanecer en casa. Pueden necesitarse conocimientos especiales e incluye visitas domiciliarias solicitadas por el médico, de Enfermeras Registradas, Fonoaudiólogos, Fisiatras, Trabajadores Sociales, Asistentes de Salud Domiciliaria. Los Grupos de Apoyo son especialmente útiles para desarrollar y mejorar la capacidad de convivencia. El cuidador, a menudo enfrentado a una atención de 24 horas, en la mayoría de los casos es el foco de la intervención de los trabajadores sociales. Por medio de consejos, el trabajador social puede asesorar y proponer cuales opciones ejercitar para el manejo de pacientes de EP. Es un paso de necesario de “qué hacer...”, planificar en conjunto para evitar decisiones en crisis tomadas bajo estrés y desarrollar con el cuidador y el paciente de EP estrategias de convivencia.
·
Dar a los familiares o amigos sugerencias específicas sobre como ser
útiles.
Por ejemplo,
ir a las compras o al correo, traer una comida o acompañar al paciente durante
un atardecer o noche.
·
Mantenga su salud. Usted es más capaz de ayudar a otro si también se
cuida a si mismo.
·
Continúe yendo a su culto y actividades
sociales que le son importantes.
·
Mantenga las tradiciones que le son
confortables (decoración de
vacaciones, comidas especiales los domingos, etc.)
·
Invítese usted mismo a algo cada semana (comer afuera, una película, una compra
especial, etc.)
·
Considere el cambiar sus rutinas. Agregue nuevas alternativas a sus actividades
diarias.
·
Busque un lugar solitario donde pueda pasar un rato tranquilo.
·
Aprenda que los sentimientos de ira,
frustración y fatiga son normales en los cuidadores, especialmente para
aquellos que se desempeñan por mucho tiempo.
·
Conozca la diferencia entre “exponer” los
problemas a un oyente comprensivo para aliviar la tensión, y las quejas
crónicas que sólo incrementan los sentimientos negativos.
·
Aprenda a decir “No”. Sus “Si” tendrán mayor significado.
·
Considere la compañía de una mascota. Un perro o un gato apacible pueden ofrecer
amor y confort.
·
Contrate a alguien para que le ayude en la
casa. Aun dos horas de
servicio semanales pueden proporcionarle un descanso necesario.
·
Hable con una enfermera o trabajador social
acerca de las maneras de manejar los problemas de conducta de su ser amado. Las agencias de cuidado de la salud en el
hogar pueden enviar una E.R. (Enfermera Registrada- N. Del T.) para visitar a
su hogar y sugerir vías de convivencia.
·
Pregunte acerca de la ayuda por medio de una
oficina de la Agencia Local de la Ancianidad, u otra organización de servicio
social comunal.
·
Busque unirse a un grupo local de apoyo. Usted compartirá sentimientos comunes y
sugerencias con otros en igual situación.
·
Reconozca cuando ha hecho todo lo que pudo. La decisión de encontrar ayuda adicional sea
a través de servicios de cuidados domésticos o instituciones de atención, puede
ser dificultoso. Hablar con un planificador de “descarga” de tareas o
trabajador social puede ayudarle a clarificar sus necesidades y hacer cambios
apropiados.
Atrapada en el
Medio
En
el mundo actual, la mujer es normalmente atrapada en el medio. Ella es madre,
mucama, empleada, hija y eventualmente cuidadora de un paciente. Las mujeres
sienten la presión de tratar de manipular todos estos papeles. Ellas sienten la
obligación de cuidar a sus familiares mayores y, al mismo tiempo, quieren la
libertad de gozar de un trabajo fuera de casa en el campo de su elección.
Desean utilizar provechosamente su educación. El papel de la mujer es uno de
cambios de estilos de vida.
Muchas
mujeres jóvenes son divorciadas y asumiendo solas la mayoría de las
responsabilidades de sacar adelante a los hijos. Las necesidades financieras
las han obligado a trabajar “full time”. El cuidado de los familiares mayores
es difícil debido a la falta de tiempo. La gente anciana necesita alguien que
actúe sin horario, llevarlos al médico, hacer cosas en la casa, etc. Las hijas
adultas pueden tener que requerir ayuda externa para los padres, pero ser
requeridas a hacerse cargo cuando esa ayuda no se presenta. La mujer siente una
gran sensación de culpa por no estar más disponibles para hacer todas estas
cosas.
Es
importante que la hija adulta no trate de ser una “Supermujer” y tratar de hacer todo ella misma. Terminará
con una sobrecarga y se verá derrotada y enferma. La hija adulta debe
considerar su papel total e idear una manera de distribuir las
responsabilidades entre otras personas. Hay muchos programas disponibles en la
comunidad que deben ser utilizados. Debe buscar asesoramiento de un trabajador
social en el hospital donde ejerce el médico del paciente.
La
enfermedad de Parkinson puede afectar a la habilidad de un individuo para
realizar las actividades de la vida diaria, aquellas tareas que son el cuidado
personal, la diversión y el trabajo. Los terapeutas ocupacionales trabajan con
los pacientes y sus familiares para sobrellevar los obstáculos en las
actividades diarias que la enfermedad de Parkinson puede crear.
Un terapeuta ocupacional determina el estado
de una persona por medio de la identificación de problemas. Entonces el
terapeuta y el paciente establecen objetivos en un esfuerzo para mejorar
funciones en actividades de la vida cotidiana. Un tratamiento planificado puede
incluir equipo adaptado, ayudas útiles, entrenamiento en técnicas y educación.
Por ejemplo, si ha sido dañado el necesario movimiento fino de las manos para
vestirse, hay muchas ayudas simples y útiles que el terapeuta puede recomendar
y entrenar en su uso. La terapia ocupacional ayuda a minimizar la dificultad
para ponerse las medias, atarse los zapatos, cerrar cremalleras y abotonarse.
Otro ejemplo es que los pacientes de Parkinson sufren frecuentes caídas. El
terapeuta ocupacional puede determinar la seguridad en el hogar y sugerir
adaptaciones que puedan incrementar esa seguridad y la facilidad de movimiento.
Luego,
muchas veces viejos hobbies se hacen
muy dificultosos y es necesaria una adaptación para poder continuar
participando en ellos. Otras veces, es necesario adquirir nuevas habilidades
para continuar participando en actividades de ocio. Los terapeutas
ocupacionales son experimentados y creativos para ayudar a la gente a disfrutar
salidas recreativas.
Por
último, los terapeutas ocupacionales trabajan con los familiares de los
pacientes de Parkinson. Ellos insisten en que para preservar la independencia
en las actividades de la vida cotidiana, el paciente debe hacer todo lo que
pueda por sí solo. Se debe permitir al paciente que tome todo el tiempo que
necesite para completar una tarea y no ser apresurado por los bien
intencionados miembros de su familia. Por lo tanto, los familiares necesitan
información sobre la administración del tiempo. Es de vital importancia para la
familia de un EP ayudarlo a que se ayude a sí mismo.
En
resumen, uno debe requerir la asistencia de un terapeuta ocupacional
1.
Cuando se
está experimentando problemas con actividades de la vida diaria como darse un
baño, vestirse y comer.
2.
Cuando
las actividades que una vez fueron disfrutadas ya no son más una fuente de
placer y
3.
Cuando
uno se convierte en un posible accidentado en su hogar.
Otras áreas atendidas por un terapeuta
ocupacional son determinar la habilidad de uno para conducir un automóvil con
seguridad, enseñar como ahorrar energía para aumentar al máximo la eficiencia
en las actividades diarias y recetar silla de ruedas manuales o motorizadas.
Si la enfermedad de Parkinson está comenzando
a interferir con su habilidad para hacer las cosas que le son importantes,
consulte con su médico, y pídale que le prescriba terapia ocupacional.
Una
sensación de dominio proporciona sentimientos de auto suficiencia. La habilidad
para convivir con enfermedades es relacionada con actividades o experiencias
adquiridas. Muchas personas abandonan las actividades recreativas por que son
muy fatigosas o la actividad se convierte en muy difícil.
Como
terapeuta ocupacional que trabaja en cuidados en el hogar, aliento a las
personas a hacer cosas que se hagan sólo por placer o por íntima gratificación.
Se crea un entorno que incita, estimula e incrementa la oportunidad para
competir y tener éxito. La participación en actividades ayuda a mantener la
salud proporcionando desafíos mentales y físicos, manteniendo al cuerpo y la
mente adecuadamente estimulados.
Para
ayudar a aumentar su nivel de actividad, es útil buscar algo que uno pueda
realizar. Es posible que se comience a disfrutarlo en cuanto uno lo ejecute
bien. Si la frustración o los fallos lo aburren, empiece de a poco. Si usted
intenta algo nuevo por no más de una o dos horas al día bajo condiciones que no
sean muy exigentes, se sorprenderá de cuan fácilmente cambiará a más horas y a actividades más exigentes.
La
siguiente es una lista de actividades adaptadas que podrían incitar algún
interés:
1.
Si leer
se torna difícil, se puede considerar la posibilidad de escuchar libros
grabados en cassettes disponibles en las librerías. La Biblioteca Wofner
Memorial [3]
presta libros grabados, una reproductora y otros materiales especializados. Se
la puede contactar llamando al 1-800-392-2614. Inicie un club de libro
invitando a amigos a escuchar y discutir estos libros grabados.
2.
Si su
habilidad disminuida interfiere con actividades de aguja, el punto rápido puede
ser sustituido por el punto aguja. Requiere la misma puntada sólo que más
larga, por lo tanto más manejable. Además, se puede comprar enhebradores
baratos de agujas para hacer más fácil el enhebrado de las agujas.
3.
Se puede
conseguir en tiendas de bricolaje, equipos de carpintería. Casitas y
alimentadores para pájaros y sostenedores de libros se pueden hacer o armar a
partir de kits. Los productos terminados pueden ser magníficos
regalos.
4.
La
observación de pájaros puede ser disfrutada todo el año desde una ventana de su
hogar. El alimentarlos puede atraer una variedad de ellos. Es muy divertido
identificar a las diversas especies.
5.
Casi
todos hemos disfrutado de equipos de trenes en miniatura. Ellos aun pueden
proporcionar horas de entretenimiento. También los modelos de botes
radiocontrolados en un lago del parque local puede hacer una divertida tarde al
aire libre. Los más aventureros podrían intentar el radiocontrol de modelos de
aviones e incorporarse a un club local que haga reuniones de competencia.
6.
Se puede
jugar a las cartas a pesar del temblor de manos. Se puede utilizar una caja
Saran Wrap como sostenedora de los naipes
introduciéndolos por la ranura.
7.
Las
personas que tienen dificultad para asistir a una sinfonía, ópera o teatro
puede disfrutar estos eventos culturales en la TV y radioemisoras públicas.
8.
Entretener
a invitados puede ser fácil y divertido invitando gente a una cena “pot luck” a la que cada uno lleve un plato.
La participación en actividades de ocio se inicia
tomando una decisión y realizándola. Se tiene el control cuando uno elige la
actividad. Si es difícil encontrar un interés, pruebe estas sugerencias.
Durante una semana o dos experimente con distintos periódicos o revistas y
diferentes clases de libros. Vea programas de televisión diferentes y escuche a
distintas estaciones de radio. Vea a gente distinta yendo a diversos lugares.
Quizás encuentre nuevas cosas que hacer, y además, la novedad misma pueda ser
de valor. Puede quizás que se convierta en un explorador entusiasta.
La fisioterapia es una profesión cuyo primer
propósito es la promoción del movimiento y la salud óptimas por medio de la
aplicación de principios científicos para prevenir, identificar, diagnosticar y
corregir disfunciones del movimiento. La corrección o tratamiento es
proporcionada por programas de ejercicios específicamente designados y por el
uso de varios agentes físicos tales como el calor y el frío.
El diseño de programas de ejercicios para
mejorar la postura, aumentar la flexibilidad y autonomía es responsabilidad de
los fisioterapeutas. Ellos también poseen entrenamiento extensivo y experiencia
en el análisis de problemas de la marcha y de los cambios de postura. Los
individuos de todas las edades pueden beneficiarse de la participación en
ejercicios, pero con los años esto se hace más importante. Defectos de postura
relativamente menores se transforman en exagerados y como es bien sabido, la
flexibilidad, el vigor y la resistencia disminuyen con la edad.
Entre los síntomas más penosos de la EP están
los relacionados con el movimiento. La pérdida de flexibilidad, la dificultad
en mover los brazos y piernas como así también en cambiar de postura y en
caminar son problemas bien conocidos por los terapeutas. Estas alteraciones en
la función muscular normalmente son evidentes en la postura defectuosa que se
agrega a la situación.
El fisioterapeuta puede ayudar a los enfermos
de Parkinson a adaptarse a estos cambios realizando una concienzuda evaluación
que identifique las modificaciones específicas en la longitud y flexibilidad de
los músculos. También examina a los individuos para detectar debilitamientos y entonces
analiza la marcha y la manera en que un individuo cambia de posición. Basado en
esta información, se desarrolla una prescripción de ejercicios y el paciente es
adiestrado en el programa que mejor se le adecua. Otro componente del ejercicio
es la actividad, que contribuye a mantener o mejorar la resistencia general.
La persona con enfermedad de Parkinson tiene
la desventaja de necesitar adaptarse a los cambios que acompañan al
envejecimiento y la exageración de esos cambios como consecuencia de la enfermedad.
A medida que sea posible, todas las personas deberían tener un programa regular
de ejercicios para mantenimiento de la flexibilidad, vigor y resistencia. Para
la persona con EP esto es aun más importante. El fisioterapeuta es el
profesional de la salud que está mejor calificado para proporcionar la guía
necesaria para desarrollar tal programa.
El reciente cambio en el reintegro a los
hospitales por terceros, como Medicare, compañías de seguro y Organizaciones de
Mantenimiento de la Salud (HOMs) han disminuido considerablemente la duración
de las internaciones y el número de admisiones de pacientes con el Síndrome de
Parkinson. Los médicos también dudan en hospitalizar a los pacientes de EP para
ajustar la medicación debido a los largos periodos de inactividad mientras
están internados comparados con mantener sus vidas normales en el hogar. Aunque
muchos pacientes reciben terapia física y ocupacional dos veces al día y las
enfermeras alientan la independencia de ellos en su atención personal, el
tiempo en rehabilitación es sólo de 3 a 4 horas diarias, las comidas son
preparadas y servidas a los pacientes, la ropa para cama es más fácil de poner
y quitar que la ropa normal y los zapatos, las actividades son supervisadas o
asistidas y el transporte es proporcionado por sillas de ruedas y
transportadores debido a problemas de movilidad, y las horas del atardecer
ofrecen poca actividad más que ver televisión que sólo puede ser vista
confortablemente desde la cama con simplemente apretar un botón. Muchos
pacientes experimentan un aumento de la rigidez que acarrea como consecuencia
posterior pérdida de habilidades funcionales. Es muy fácil para los pacientes
relegar en los profesionales el hacer cosas para ellos que de otra manera
deberían hacer por sí solos. El hospital es también un constante recordatorio
de que están “enfermos” y de que tienen algo mal en ellos, llevándolos a un
pobre concepto de sí mismo, dependencia y depresión. En un ambiente de reglas
de hospital y órdenes de médicos, se puede fácilmente perder cualquier noción
de control y sentir desesperanzados.
Con altas prematuras de los pacientes, las
Agencias de Atención Domiciliaria han sido instituidas para continuar con el
cuidado profesional por enfermeras experimentadas, terapeutas físicos y
ocupacionales, fonoaudiólogos, ayudantes de salud hogareña, nutricionistas y
trabajadores de medicina social.
Un equipo especializado en el tratamiento de
pacientes de la EP ha sido establecido en el Centro Médico de la Universidad de
Washington para tratar sus necesidades específicas. La atención domiciliaria es
diseñada para aquellos pacientes que no necesitan supervisión médica continua o
acceso a procedimientos y equipos especializados en el hospital. Los médicos
pueden encontrar dificultoso el comprobar el cumplimiento de la medicación y
obtener una segura interpretación de las respuestas fisiológicas y funcionales
a los cambios en medicación basados en los informes de los pacientes o familiares
y en visitas a la consulta. El personal de Atención Domiciliaria de la Salud
está capacitado para iniciar o continuar los tratamientos siguiendo
instrucciones de los médicos o altas de los hospitales. Con cuidado provisto a
domicilio, al paciente se le permite desempeñar en su rutina normal y en un
ambiente confortable.
Medicare otorga reintegros por tratamientos
del personal de Atención Domiciliaria de la Salud siempre que el paciente sea
1. Internado en casa, o sea, incapaz de dejar el hogar debido a limitaciones
médicas y/o físicas para recibir tratamiento de paciente externo del hospital o
clínica y 2. Capaz de mostrar progresos como resultado de tratamiento por cada
disciplina relacionada. Se permiten visitas intermitentes de 2 a 3 veces por
semana. Se espera que los objetivos de los tratamientos sean obtenidos dentro
de un periodo de 60 días y establecidos como una duración razonable según las
pautas de Medicare para los afectados por el Síndrome de Parkinson. Las ayudas
para la salud domiciliaria pueden proporcionar baños y cuidado personal bajo la
supervisión de enfermeras capacitadas o fisioterapeutas siempre que estas
disciplinas estén relacionadas con el caso.
El objetivo final del cuidado a domicilio es
hacer progresar al paciente hasta niveles de funcionamiento que le permitan
regresar al desenvolvimiento en actividades familiares, recreativas y
comunitarias. Muchos pacientes pueden progresar hasta unirse a clases de
ejercicios en grupos para continuar recibiendo los beneficios de esos ejercicios.
La responsabilidad última del fisioterapeuta al tratar a los pacientes de
Parkinson es continuar aprendiendo de ellos y de los colegas y compartir sus
conocimientos con futuros pacientes para continuar resolviendo los problemas
complejos que se encuentran en esta enfermedad.
ATENCIÓN
DOMICILIARIA:
Los objetivos de la fisioterapia al tratar a los pacientes con Síndrome de
Parkinson son el máximo de flexibilidad, postura y movilidad funcional,
incluida la movilidad en la cama, traslado y ambular para un propio cuidado
independiente en el hogar y la comunidad. Los terapeutas que proveen atención
en el hogar tienen una única oportunidad para explorar cómo pueden ser
alcanzados esos objetivos y como influye el entorno en la actuación del
enfermo.
Las evaluaciones funcionales periódicas
identifican los problemas de cada individuo con el movimiento y sus
consecuentes limitaciones y ejecución de las tareas cotidianas, proporcionan
las pautas sobre las que los programas de ejercicios se basan para mejorar el
nivel de independencia funcional de cada paciente, mide las mejorías siguiendo
al tratamiento y determinan las respuestas individuales a las medicaciones del
Parkinson. Las visitas pueden ser programadas para ver a los pacientes en sus
mejores y peores momentos del día, antes y después de la medicación para
determinar con seguridad las fluctuaciones en el control de los movimientos y
ofrecer la mejor asistencia y tratamiento.
El cumplimiento de los programas de ejercicios en
domicilio es por lo general pobre para toda la población de pacientes.
Debido a que las visitas de Atención Domiciliaria son normalmente de 2 a 3
veces por semana, los terapeutas deben confiar en los pacientes y familiares
para continuar con sus programas bajo el control de ellos mismos. En lugar de
hacer ejercicios 1 a 2 veces diarias, los pacientes pueden establecer un
periodo de actividad de 5 minutos al despertarse. Los ejercicios en casa pueden
ser realizados en las horas pares y caminar en las impares. De esta manera,
periodos más cortos son mejor iniciados y tolerados pero la resistencia y la
fortaleza son mejoradas aumentando la frecuencia de las actuaciones. Los
ejercicios se convierten entonces en una parte integral de la rutina diaria.
Los ejercicios son enseñados en posiciones de acostados, sentados y parados
usando diferentes cuartos. Pueden ser realizados en cualquier lugar y tiempo,
lo que proporciona variedad.
No es necesario que los pacientes se aíslen de
la actividad funcional de la familia e ir a sus cuartos para ejercitarse o
estar en cama todo el día hasta la siguiente sesión programada. Las
instrucciones escritas, dibujos, cassettes
de audio y ahora las cintas de vídeo, pueden recordar más fácilmente a los
ejercicios. Dibujos de color pegados estratégicamente por toda la casa para
recordar a los pacientes que comprueben sus posturas y recordarles cuanto
tiempo pasó desde la última sesión. Otros estímulos externos como el teléfono o
timbres de puerta, finalización de programas de TV o ver a un auto deportivo
mientras se mira desde una ventana a una calle concurrida, pueden ser
recordadores. Las familias son alentadas a
ser participantes de los ejercicios y aliviar así el aburrimiento y
proporcionar un buen ejemplo de apoyo.
Los ejercicios de amplitud de movimiento de
articulaciones y flexibilidad de músculos son enseñados haciendo
énfasis en mover las coyunturas tanto como sea posible para un máximo
estiramiento. Un bastón recto o un palo de escoba pueden utilizarse como ayuda,
lo mismo que una extremidad opuesta. El acostarse de espalda sin almohadas, o
boca abajo, o sentado en una silla recta con las piernas bien estiradas y con
los pies sobre un apoyo proporciona un medio pasivo de estiramiento con el paso
del tiempo. Se puede usar durante los ejercicios, en las muñecas o tobillos,
pesos de una o dos libras[4]
o bandas de aerobismo para controlar el temblor y lentitud de los movimientos,
pero con cuidado, ya que los músculos pueden ser fácilmente fatigados. Se
enseñan varias posiciones para el mismo movimiento para progresar con los
ejercicios. Por ejemplo, levantar un brazo mientras se está acostado de espalda
hace más fácil estirarse sosteniendo un peso y dejar que actúe la gravedad. El
mismo movimiento hecho mientras se está sentado es más duro y se convierte en
un ejercicio de estiramiento cuando se utiliza el mismo peso. Los ejercicios no
están limitados sólo a brazos y piernas, sino que incluyen también al tronco y
la cara. Los pacientes pueden tirar de los apoya brazos de una silla mientras
están sentándose o usar una mecedora y tirar de una mesa adyacente para
aumentar la rotación del tronco.
La rapidez de los movimientos actúan cuando
repeticiones lentas y repeticiones rápidas proporcionan estiramiento de los
músculos utilizados en la misma acción. Cosas enlatadas, libros, artículos en
un bolso o en una funda de almohada son alternativas domésticas de los pesos
comprados. Theraband, un material elástico liviano, puede ser enrollado sobre
una silla o barandas de la cama para ejercicios de estiramiento. Pedex, hecho con pedales y una
estructura de soporte, es un elemento disponible para uso doméstico. Puede ser
utilizado sobre el piso o en la cama para ejercicios de las piernas o sobre una
mesa para ejercitar a los brazos. Se puede obtener fácilmente una bicicleta
fija de ejercicios, de segunda mano o de algún amigo que haya abandonado sus
propios ejercicios. Las que se pueden pedalear hacia atrás o con mecanismos
resistentes permiten realizar un mejor programa de estiramientos. A la mayoría
de las bicicletas fijas se las puede pedalear desde atrás y sentados en una
silla por aquéllos con dificultades de equilibrio.
La respiración profunda puede ser coordinada con movimientos de
brazos que marquen el ritmo para una expansión total del tórax e incrementar el
caudal de los pulmones. Soplar burbujas
u otros objetos livianos a través de una mesa, silbar y cantar, son sugerencias
para aumentar la fuerza de la espiración y uso del diafragma para una más
efectiva respiración y habla.
La postura no es sólo controlada de pie, sino también sentado y
acostado. Rollos con toallas o almohadas especiales, pueden ser utilizadas para
mantener una pequeña curva en la parte baja de la espalda y detrás del cuello,
mientras mantienen la cabeza y el tronco en una línea recta. Se puede poner y
quitar almohadas para mantener el mismo alineamiento sentado en una silla o
yaciendo en la cama. Las caderas y las rodillas son colocadas en la misma forma
para mantener idénticas posturas acostados en la cama o sentados que las que se
buscan y poder usar fácilmente cuando se esté de pie.
Pararse requiere el uso de los mecanismos buenos del cuerpo
para colocarse uno mismo cerca del borde de la silla, usar los brazos para
empujar hacia abajo en los apoyas brazos del asiento y ubicar ambos pies
horizontales sobre el piso en la misma vertical de las caderas para una mejor
utilización de la fuerza y levantarse de la silla. La fricción entre la ropa y
la superficie del asiento puede ser disminuida con el uso de seda, satín o
alguna tela de nylon para tapizar la
silla y facilitar el deslizarse hacia delante. Si no se dispone de sillas con
apoya brazos, se puede usar de ayuda, en la misma forma, algún mueble robusto
adyacente. Se aconseja a los familiares que no permitan a los pacientes tirar
ellos mismos hacia arriba asidos a sus cuellos o tirando de los brazos de los
enfermos. Asístanlos ubicando las manos sobre los hombros y debajo de las
axilas desde atrás y tirar del tronco hacia delante para controlar el peso del
cuerpo. El paciente puede usar las mismas maniobras con poco fastidio para
cualquier persona.
Se puede agregar impulso meciéndose. Se puede
ubicar cojines extras o frazadas debajo del cojín de la silla para agregar
altura y facilitar el pararse y sentarse. Se puede poner un suplemento debajo
de la silla para que los brazos queden más altos a la vez que se agrega altura
al asiento para ayudar. Medicare cubre la adquisición de sillas con mecanismos
de elevación. Son recomendables las que tienen asientos con cojines elevables y
apoya brazos. Un somier firme o el agregado de un tablero a la cama
proporcionan una base menos hundible para impulsarse al levantarse.
Los lavabos pueden ser equipados con barandas
y asientos elevables para asistir a la independencia en el baño, pero una
cómoda de dormitorio puede ser ajustada a cualquier altura necesaria y poseen
barandas todo en un solo mueble que están cubiertos por Medicare. La cómoda
puede también ubicarse junto a la cama durante la noche y con las barandas
accesibles para ayudar a levantarse sin que haya que comprar barandas
especiales para la cama. Algunos modelos de cómoda tienen brazos rebatibles
para hacer más fácil el ir y venir entre la cama y la cómoda. En la bañera se
puede colocar un banco especial con el respaldo contra los grifos y con un
duchador manual montado en la pared lateral, para permitir una transferencia
fácil desde la silla de ruedas a la silla del toilette y de la silla al banco de la bañera. Esta ubicación
permite más espacio libre para las piernas en la bañera o para una persona que
asista en el traspaso. Los pacientes pueden echarse en el suelo para practicar
o recuperarse de una caída, rodando hasta ponerse en cuatro
patas, y asirse de una banqueta para
ponerse de pie. Todo esto, lo mismo que montarse y apearse de un automóvil,
puede ser aprendido en el entorno de lo que ellos tendrán que practicar.
La movilidad en la cama no sólo incluye rodar de un lado hacia el
otro sino además tenderse de espalda y de ambos lados. Las sábanas, pijamas y
camisones de satín reducen la fricción y facilitan los movimientos. Los
soportes para frazadas permiten obtener espacio y reducen el peso sobre los
pies para mantenerlos en posición o poder moverse más libremente en la cama. Se
enseña a los pacientes a conducirse con el tronco, hombros y cadera para moverse
en la cama a la vez que se ayudan empujando con el pie y girando cabeza y
brazos en la dirección del movimiento. Revolear
los brazos para lograr impulso, ayuda a completar el movimiento. La mayoría de
los pacientes giran mejor en una dirección que en la otra. Usar esto como una
ventaja acostándose en un lado de la cama y levantándose por el otro yendo en
la dirección más fácil. El moblaje puede requerir ser reacomodado para que
permita un mejor acceso y distancia al baño o cómoda y mantener tanta independencia
como sea posible. Se puede agregar barandas de media cama y trapecios sobre la
cabeza a una cama normal para ayudar a moverse. Levantarse para sentarse en una
orilla de la cama se puede hacer más fácil rodando hacia ese lado y bajarse de
la cama llevando los brazos hacia delante. Las barandas en una cama pueden
también ayudar cuando esto se hace más difícil. También se puede utilizar una
cama articulada eléctrica. Se puede usar el diseño de los mosaicos del piso
para aumentar el largo de los pasos y las líneas de separación entre ellos como
referencia para practicar el equilibrio. A todos los ejercicios se los enseña
para ser hechos como una manera alternativa para mejorar la estabilidad del
tronco y proporcionar fortaleza y equilibrio al caminar. Los ejercicios de marcha
se pueden hacer con música para aumentar la velocidad del movimiento y mejorar
el ritmo. La música también proporciona relajación y activa patrones de
movimientos espontáneos aprendidos previamente cuando se intentaron pasos de
baile. Cuando se necesitan dispositivos de apoyo, los bastones de forma T y los
desplazados (no rectos), proporcionan la mejor estabilidad y ventaja mecánica.
Los andadores con ruedas y trabas automáticas hacen a los pacientes menos
dependientes de la ayuda de la gente, y por lo tanto, más seguros de sí mismos
y permiten un andar más normal que con los andadores estándar. A los andadores
se les puede dar sobrepeso poniendo monedas en una media y atar a ésta en la
barra inferior si los temblores hacen a los andadores normales inestables. Los
pasamanos de las escaleras deben estar bien fijados y las alfombras en ellas
deben ser eliminadas para mejor seguridad en el andar. Las escaleras pueden ser
bajadas hacia atrás si el temor y el bloqueo se convierten en un problema. Si
ocurre un bloqueo durante la marcha, el balancearse de un lado al otro
facilitará el iniciar dar pasos en una posición fija y luego continuar la
marcha hacia delante. Se puede disminuir la hesitación antes de cruzar una
puerta, fijando la mirada en un objeto del otro lado del marco. El continuar
avanzando haciendo un giro amplio reduce la posibilidad de enredar los pies y
caer.
La instrucción de los familiares en los
ejercicios que hace el paciente puede proporcionar el apoyo y la asistencia que
se pueda necesitar para incrementar la independencia para desarrollar otras
tareas. La instrucción sobre los mecanismos del cuerpo y el uso de los equipos
para girar, ubicar y ejercitar a los pacientes, disminuye el fastidio y el
riesgo de daños tanto para el paciente como para el familiar. Se puede instruir
a varios miembros de la familia, incluyendo a niños, en la asistencia de los
pacientes para aliviar algunas de las responsabilidades del trabajo total del
familiar cuidador e incrementa el conocimiento y entendimiento de cada uno de
las soluciones correspondientes a las consecuencias de la EP.
Los olvidos, que son un problema menor para
todos nosotros, se convierten en un verdadero fastidio cuando envejecemos. En
general, la gente mayor sana se adapta con éxito a la pérdida leve de memoria y
continua con sus actividades diarias sin dificultad. Pero, cuando interviene
alguna enfermedad neurológica, los olvidos pueden ser más serios e interferir
en la habilidad para desarrollar las rutinas diarias. Bajo estas condiciones,
la pérdida de memoria es eventualmente acompañada de anormalidades
intelectuales y de conducta. La progresiva declinación de la memoria, del
pensamiento y de la conducta es denominada “demencia”. Además de las molestias
impuestas por el parkinsonismo, los familiares de las personas que también se
convierten en dementes, deben convivir con problemas nuevos y extremadamente
difíciles causados por esta condición asociada.
Impacto sobre la familia.
Cuando la demencia afecta profundamente al
paciente, la naturaleza misma del desorden de la memoria y del pensamiento
evita el completo entendimiento y aun el conocimiento de este déficit. En
realidad, el paciente puede aparecer completamente despreocupado por el
proceso. Por eso, la demencia a menudo cobra la mayor parte de su precio a los
familiares y cuidadores de los individuos afectados. No sólo son ellos quienes
deben ver a su ser querido perder gradualmente su habilidad para pensar y
recordar, si no que además deben ser asumidas nuevas responsabilidades.
Decisiones complejas relacionadas con la vigilancia y necesidades, asignaciones
financieras sustanciales requeridas por las evaluaciones médicas y necesidades
de cuidados crónicos y continuos reajustes de las actividades personales, todas
deben ser soportadas por la familia. Finalmente, el manejo diario de un
paciente demente puede ser requerido tan continuadamente que verdaderamente
merece el título de “día de 36 horas”.
Pasos para la convivencia.
¿Qué se puede hacer efectivamente para
convivir con estos problemas abrumadores?. El primer paso es asumir el hecho de
que el paciente con pérdida seria de memoria que se comporta extrañamente o es
difícil de manejar no está intentando de propósito en alterar la vida de los
otros. Ellos actúan de esta manera debido a su enfermedad neurológica, no por
animosidad o maldad. Además, por lo
menos en las primeras etapas, ellos pueden tener al menos conocimiento parcial
de que están “perdiendo la cabeza” y no sólo se sienten frustrados con sus
incapacidades para actuar correctamente sino que también se sienten muy
asustados. Por lo tanto, un entendimiento compasivo de los pacientes dementes hacen mucho para aliviar sus propios
temores y por manejar más racionalmente sus necesidades.
El segundo paso es tener paciencia. Aun los
pacientes con una significante pérdida de memoria pueden actuar sorpresivamente
bien si se les da suficiente tiempo en un entorno sin estrés. Por ejemplo,
pueden poner en principio mal la mesa para una comida pero, cuando se les
señala amablemente su error, lo hacen correctamente en un segundo o tercer
intento. Es importante alentar a los pacientes con mediana a moderada demencia
a intentar resolver los problemas de este tipo, ya que ellos no sólo reciben
satisfacción cuando completan eficazmente una tarea, sino que además se sienten
aun útiles.
A los pacientes a los que los cuidadores les
impiden intentar toda actividad pueden perder más rápidamente cualquier
habilidad remanente y pueden aparentar estar menos hábil que lo que la
enfermedad realmente permite. Esta “inhabilidad excesiva” es la diferencia
entre lo que el paciente es capaz de hacer y lo que se les permite, y puede ser
muy disminuido por cuidadores tolerantes que, con conducción amable y
repetición de órdenes simples, alientan al paciente a continuar actuando hasta
el límite de sus posibilidades.
El tercer paso es tomar precauciones para
proteger al paciente y a los demás. Conducir es desaconsejable cuando los procesos
de razonamiento están muy afectados como para permitir tomar rápidas
decisiones. El paciente puede olvidar apagar la llama de los quemadores no en
uso de las cocinas o pueden ingerir medicina en exceso porque se han olvidado
de que han tomado la dosis previa. Si está desorientado, el paciente puede
perderse fácilmente, aun en las áreas familiares, o pueden salir errantes sin
supervisión. La pérdida del control de la vejiga y de los intestinos lleva al
aislamiento social y al riesgo de infección. La incapacidad para apreciar las
distancias y las superficies del piso provocan caídas y posibles fracturas. Se
han establecido para los cuidadores y familiares de los pacientes dementes,
simples y prácticas medidas para evitar estos y otros problemas, y están disponibles
por parte de los médicos, enfermeras y terapeutas experimentados con estos
desórdenes.
La decisión de
institucionalizar.
Dado
que no hay una terapia efectiva para la pérdida seria de memoria o demencia, el
paciente gradual pero lentamente se agrava. Finalmente, el paciente demente
necesita cuidado total y muchos familiares son obligados a considerar la
internación en una guardería adecuada. Aunque no hay un patrón establecido de
cuando un determinado paciente requiere internación, debe ser establecido que
en muchas ocasiones tal decisión beneficia tanto al paciente, que se muda a un
ambiente de protección con supervisión a toda hora, como a la familia
cuidadora, que finalmente tiene tiempo y energía para recuperar otras
actividades. No obstante, la decisión es siempre difícil y se analizan otras
opciones. Los trabajadores sociales y consejeros familiares pueden proporcionar
la información muy necesaria respecto de los hogares geriátricos y sus
alternativas, como así también ayuda con temas legales y financieros.
Dado que la pérdida de memoria y la demencia
producen tan difíciles problemas, el
Proyecto sobre la Memoria y la Ancianidad en la Escuela de Medicina de la
Universidad de Washington ha estado dirigiendo investigaciones sobre las
probables causas y posibles tratamientos de estos desórdenes. Varios estudios
sobre estos proyectos aceptan a voluntarios para nuevos esfuerzos de
investigación clínica. Para más información, llamar a la Oficina de Proyecto al
314-362-2683.
La enfermedad de Parkinson es reconocida
principalmente como un mal que afecta al movimiento. Temblores, rigidez y
lentitud son los síntomas más ostensibles de este mal; no obstante, las personas
con EP pueden también sufrir la oculta enfermedad de la depresión.
¿Qué es la depresión?
La depresión aguda se caracteriza por una
profunda pérdida de interés en las actividades y acontecimientos usuales. Los
individuos que sufren depresión aguda describen frecuentemente su ánimo como
“triste, abatido, sumergido en un pozo” o “irritable”. Las personas
frecuentemente no se dan cuenta cuando están deprimidos. Los familiares, amigos
y cuidadores pueden ayudar a identificar los cambios físicos y psíquicos que
frecuentemente ocurren. Noches insomnes, pérdida de peso y cansancio es común.
Estos y otros síntomas figuran en la lista más abajo. A veces, los individuos
pueden deprimirse severamente y hacerse daño a sí mismo. Por lo tanto, estos
síntomas deben ser evaluados por un profesional calificado para prevenir se
produzcan estos daños.
Físicos
Poco apetito
Pérdida de peso
Dificultades durante el sueño
·
Dificultades
para dormirse
·
Despertar
muy temprano a la mañana
·
Dormir
excesivamente
Poca energía, fatiga
Pérdida de actividad sexual
Psicológicas
Sensaciones
·
Tristeza
·
Tensión
·
Ansiedad
·
Pesadumbre
Pérdida de interés o placer en las actividades usuales
Sensación de subestima o culpa
Pensamientos de muerte o deseos de morir
¿Cuán frecuente es y qué causa
la depresión?
Aproximadamente el 5 por ciento de la
población general sufre depresión. En contraste, alrededor del 30 por ciento de
los pacientes con Parkinson experimentan síntomas depresivos. Las causas de la
depresión son desconocidas; casi todos pueden ser afectados en cualquier
momento. Las depresiones son llamadas reactivas
cuando aparentan ser respuestas emocionales entendibles provocadas por
ciertos acontecimientos. La depresión endógena
es la que ocurre por algo interno del organismo y no atribuible a una causa
externa.
Muchos investigadores piensan que la depresión
endógena es ocasionada por un desequilibrio químico en el cerebro. Aunque se
conoce que el Parkinson es producido por una falta de dopamina, una sustancia química
en el cerebro, se desconoce si la depresión endógena está asociada directamente
con la enfermedad de Parkinson.
¿Dónde se puede encontrar ayuda?
Aun cuando muchas personas se resisten a
solicitar ayuda psiquiátrica por temor a que sea un estigma social, una
derivación del médico a un profesional de la salud mental es frecuentemente el
mejor camino a ser considerado para una depresión. Es importante recordar que
la depresión es tratable, y hay disponible una buena terapia sin internación
del paciente en la mayoría de los casos. Si la depresión es severa, puede ser
necesaria una internación para que médicos y enfermeras calificadas evalúen
cuidadosamente la respuesta al tratamiento.
Los medicamentos que se prescriben usualmente
para la depresión pertenecen a la clase de los llamados antidepresivos
triciclos. Además de elevar el nivel bajo del estado de ánimo de la depresión,
estas drogas, por la naturaleza de su composición química, pueden también
participar en el tratamiento del mal de Parkinson. Este efecto lateral
beneficioso es conocido como respuesta anticolinérgica. Estas medicinas deben
ser recetadas y controladas por un médico. Puede tomar de una a cuatro semanas,
después de la iniciación del tratamiento, antes que se perciban los resultados
beneficiosos esperados.
Los casos más severos de depresión pueden
requerir tratamientos con terapia electroconvulsiva (electroconvulsive therapy
– ECT). Esta terapia es un método seguro y efectivo de tratamiento que
frecuentemente alivian los síntomas de la depresión y además causan una mejoría
temporal en los síntomas del Parkinson luego de unos pocos tratamientos. Estas
mejorías transitorias de los síntomas del Parkinson son relacionadas con una
mayor sensibilidad del cerebro a la dopamina neurotrasmisora. La ECT puede ser
usada en combinación con medicinas, pero sólo un médico puede decidir el
tratamiento apropiado.
Además de las terapias con medicinas, son a
menudo útiles para tratar a la depresión, psicoterapia con un psiquiatra,
enfermeras especializadas, psicólogos o trabajadores sociales. Se puede obtener
ayuda adicional participando en grupos de apoyo de enfermos de Parkinson. A
medida que son confrontados los problemas cotidianos de la vida con la
enfermedad de Parkinson y de la depresión, es útil para los parkinsonianos y
sus familiares saber que no están solos.
En resumen, la depresión afecta a los
individuos física y emocionalmente. Los síntomas de la depresión, como los
síntomas del Parkinson, generalmente responden bien al tratamiento. La
evaluación y el tratamiento de la depresión permitirá al paciente alcanzar un
buen valor de funcionamiento con el apoyo de sus familiares y amigos que son
una parte integral para el éxito de tal tratamiento.
Aunque es recomendable para todos nosotros una dieta bien balanceada, una dieta adecuada en nutrientes esenciales es particularmente importante para el enfermo crónico. Una alimentación inadecuada puede conducir a una mala nutrición de proteínas y calorías lo que a su vez puede provocar un aumento de la susceptibilidad a las infecciones, demora en la recuperación, debilidad muscular y escaras en personas que deben guardar cama. Una dieta que esté adecuadamente balanceada en calorías y proteínas es esencial para el mantenimiento de los tejidos del cuerpo, para proteger la respuesta inmunológica, para una apropiada función del sistema de enzimas y para proporcionar energía.
Son varios los factores que pueden contribuir en el problema de la mala nutrición asociada con la enfermedad crónica. El estrés de la enfermedad por sí solo produce un aumento de la demanda en el organismo que puede rápidamente disminuir las reservas nutritivas. Algunas de las drogas recetadas pueden causar una interacción que interfiera con la absorción de nutrientes. En algunas enfermedades crónicas (particularmente en los ancianos), puede ocurrir una disminución en la eficiencia de la digestión, absorción o metabolismo de los alimentos lo que puede interferir con la utilización de los nutrientes disponibles. Factores físicos, como la disminución de la movilidad, actividad reducida y dificultades para masticar y tragar, pueden en conjunto actuar contra el mantenimiento de una ingestión adecuada. Y factores psíquicos, como la depresión, pueden reducir el deseo de comer y devienen en pérdida del apetito y pobre alimentación.
Una dieta balanceada consiste de alimentos del Grupo de Cuatro Alimentos Básicos y en general debería incluir por día, dos porciones de carne (o de proteína) de 2-onzas[6] cada una, dos vasos de leche de 8-onzas (o de calcio equivalente), cuatro porciones de pan y cereales, y cuatro porciones de frutas y vegetales. Además, la dieta debería incluir las calorías adecuadas para mantener el peso recomendado.
Si mantener una nutrición adecuada es un problema para los enfermos crónicos, hay empero algunas soluciones. Cuando el apetito disminuye o la saciedad pronta es un problema, se sugiere comidas pequeñas y más frecuentes. Si ha disminuido la habilidad para masticar o tragar, podría ser más fácil de ingerir alimentos triturados o en purés. Cuando la ingestión es pobre, los alimentos pueden ser reforzados agregándoles elementos como huevo, leche en polvo desgrasada, jarabe de maíz o germen de trigo para aumentar la densidad de las calorías o proteínas. Si la ingestión sigue siendo difícil, se puede usar suplementos de las dietas disponibles en las farmacias y supermercados para proveer calorías y proteínas extras como también un suplemento de vitaminas y minerales. Puede resultar muy útil hablar con un nutricionista.
La eficacia
de muchos medicamentos puede ser afectada por la dieta. Esto es especialmente
cierto con el Sinemet. El tomar Sinemet con las comidas puede retrasar el
ingreso de la L-dopa (en el Sinemet) en la sangre y, por lo tanto, demorar sus
efectos beneficiosos. La L-dopa debe ser transportada al cerebro desde la
sangre para que produzca efecto. Una excesiva cantidad de aminoácidos en el
torrente sanguíneo por una comida rica en proteínas, puede interferir en el
ingreso al cerebro de la L-dopa. No obstante, para la mayoría de los pacientes
esto es raramente un problema.
Sinemet es una combinación de L-dopa y carbidopa. La L-dopa es la droga que penetra en el cerebro y es convertida en dopamina para mejorar los síntomas del Parkinson. La carbidopa no entra en el cerebro pero ayuda a mejorar la respuesta del enfermo a la L-dopa y reduce algunos de los efectos laterales de ésta. La L-dopa es absorbida en el torrente sanguíneo a través del intestino delgado. Sin embargo, si Sinemet es ingerido con las comidas, puede haber una demora en su salida del estómago y llegar al intestino delgado. El efecto del Sinemet es entonces retrasado. Se debería ingerir Sinemet con el estómago vacío.
Ocasionalmente algún médico o farmacéutico recomiendan tomar Sinemet con las comidas. Esta recomendación proviene de los días en que no había carbidopa para contrarrestar los efectos laterales de la L-dopa. En el pasado, los enfermos que tomaban simple L-dopa frecuentemente tenían náuseas. Ahora, con el agregado de la carbidopa, la náusea es rara vez un problema y, por lo tanto, no hay razón para tomar Sinemet con las comidas y buenas razones para no hacerlo. En aquellos pacientes que sufrían náuseas con Sinemet, el aumentar la dosis de carbidopa mientras se mantiene la misma de L-dopa puede prevenir esa náusea, por ejemplo, cambiando de Sinemet 10/100 o 25/250 a tabletas de 25/100. Un suplemento de carbidopa ocasional (Lodosyn, 25 mg) puede reducir la náusea.
La L-dopa tiene que ser transportada por una enzima desde la sangre al cerebro para que actúe. Esta enzima también transporta al cerebro ciertos aminoácidos. Si hay una gran cantidad de estos aminoácidos en el torrente sanguíneo, como ocurre luego de una comida muy rica en proteínas, la enzima estará muy ocupada transportando el aminoácido y no transportará a la L-dopa. No llegará al cerebro suficiente L-dopa para aliviar los síntomas del Parkinson. Algunos pacientes encuentran que sus síntomas se agravan luego de una comida muy rica en proteínas, lo que puede ser evitado si se limita la cantidad de proteína en la dieta. No obstante, para la mayoría de los pacientes esto no es un problema.
Ha habido mucha publicidad acerca de la restricción de proteína en la dieta. Esto no es necesario con todos los pacientes. Por otro lado, es necesario cada día tomar una cierta cantidad de proteínas para obtener suficientes aminoácidos; si no, el cuerpo absorberá sus propios tejidos para procurarse proteínas. Para aquellos pacientes que notan que ingiriendo comidas ricas en proteínas empeoran sus síntomas de Parkinson, el reducir la dosis de ellas y fraccionar las comidas en varias menores, podría ayudarles. Los nutricionistas pueden planificar dietas ya que no todas las proteínas contienen suficiente aminoácidos esenciales.
La vitamina B6 interfiere con la acción de la L-dopa; no obstante, es necesario una muy grande cantidad de vitamina para producir ese mal efecto. La cantidad de esta vitamina en la dieta y en la mayoría de las preparaciones vitamínicas son normalmente demasiado pequeñas para que sea influyente.
Los pacientes no deben planificar sus dietas sin el asesoramiento de su médico.
Las enfermedades dentales se manifiestan como movimientos limitados o alterados de las mandíbulas y dificultad para masticar, tragar y hablar. El adecuado cuidado dental es importante para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson por que este mal también afecta al habla, masticación y tragado. Generalmente, las personas tienen poca percepción de sus necesidades dentales. El Dr. Shirley Pierce, profesor en la Escuela Dental de la Universidad de Washington, recomienda la siguiente guía para el cuidado dental:
1. Aplicar suficiente presión con el cepillo o tela dental para remover la placa. Si se usa cepillo, debe tener cerdas ligeramente más fuertes en el centro. Las cerdas más suaves del lado exterior limpiarán las encías mientras la parte interior más firme limpiarán los dientes.
2. Usar movimientos circulares en lugar de arriba y abajo.
3. El Dr. Pierce enfatiza que es la acción física del cepillo o tela contra los dientes y no la pasta dental la que los limpia. Las pastas dentífricas no son necesarias para una buena higiene oral.
4. Usar fluoruro. Los fluoruros son eficientes inhibidores de las caries. Algunas drogas para el Parkinson reducen la secreción de saliva. Las bocas secas son extremadamente vulnerables a las caries. Act o Fluorigard de Colgate pueden adquirirse en farmacias y supermercados.
5. Sorbos pequeños de agua ayudan a limpiar la boca.
Algunas
personas con la enfermedad de Parkinson informan falta de habilidad para
físicamente limpiar sus bocas debido a la disminución del poder de aprehensión,
fuerza o coordinación de sus manos. He aquí algunas sugerencias para facilitar
la higiene dental:
1. Si la disminución de aprehensión y fuerza de la mano se hace un problema, los mangos de los cepillos de diente se pueden hacer más fáciles de asir y manejar si se los inserta en una empuñadura de goma de manubrio de bicicleta. También se puede hacer agujeros en una pelota de tenis y ensartar por ellos al cepillo dental, obteniendo así un mango extra grande más fácil de aprehender.
2. Los mangos para hilo dental facilitan su uso y evitan las chapuzas con los hilos flojos.
3. Un Proxabrush ayuda a limpiar las áreas difíciles de alcanzar. Se dobla a cualquier ángulo para lograr un contacto seguro.
4. Si la destreza está limitada, un cepillo eléctrico puede ayudar a obtener una limpieza máxima. Hay un instrumento llamado Interplack que actúa como un cepillo y porta hilo dental. Este instrumento proporciona a quienes tienen dificultad con el uso del hilo una ayuda efectiva para remover la placa bacteriana. Se lo puede ordenar a la Dental Research Corporation, P.O Box 7624, Mt. Prospect, Illinois, 60056-6004 o llamando al 1-800-334-4031 para más información.
Recuerde,
conservando y cuidando la dentadura se mantiene un aspecto de vida sana. El
rostro aparenta juventud cuando está apoyado por una dentadura o una prótesis
agradable.
La saliva
prepara a los alimentos para ser tragados e inicia el proceso de la disolución
para ser absorbidos luego en el tracto digestivo. Sin la saliva, las personas
se sentirían como si se estuvieran atragantando al tratar de deglutir y los
alimentos sabrían poco dado que los tejidos sensoriales no funcionan bien
cuando están secos. La saliva posee también sustancias immunizantes que ayudan
a proteger los dientes, encías y tejidos blandos de la boca del ataque de las
bacterias y hongos. Sin saliva, los dientes, encías y tejidos estarían sujetos
a caries, enfermedades periodontales y úlceras bucales. La saliva también baña
a los dientes con minerales tales como el calcio, fósforo y fluoruro que ayudan
a fortalecerlos. Cuando estos minerales no son reemplazados, los dientes están
propensos a romperse o desintegrarse. Las personas que tienen la boca seca
tendrán también dificultad para usar prótesis y respirar. Quienes tengan casos
severos de boca seca pueden experimentar sensación de ardor intenso, labios
rajados, boqueras y cambios dolorosos sobre la superficie de la lengua. Estas
quejas fueron citadas por personas que acudieron a mi consulta o a reuniones de
grupos de apoyo. Las drogas son mencionadas como la primera causa de sequedad
bucal, y no sorprenderá a los enfermos de Parkinson que las medicinas para este
mal están a la cabeza de la lista. La edad es otro factor y también lo son
respirar por la boca, la deshidratación, ansiedad crónica, fumar, glándulas
salivares obstruidas o infectadas y terapia de radiación en el área de la
cabeza y cuello.
El
tratamiento de la sequedad bucal debe ser ajustado en cada caso:
·
Las
glándulas salivares bloqueadas requieren cirugía.
·
Debe
aumentarse la ingestión de líquidos cuidando evitar los cítricos, el café y
licores, todos los cuales tienden a ser irritantes.
·
Los
fumadores deberán dejar de fumar.
·
Evitar
los alimentos toscos, secos y muy condimentados.
·
Beba siempre agua cuando coma y moje en ella
el pan seco.
·
Trate de
revestir la boca y el interior de los carrillos con manteca de cacao o aceite
de oliva.
·
Chupe
caramelos sin azúcar con moderación. Recuerde que algunos sustitutos del azúcar
pueden causar diarrea cuando se los usa en exceso.
·
Busque en
las farmacias productos de saliva artificial.
·
Haga una
buena higiene oral empleando una solución salina para enjuagarse la boca varias
veces al día.
·
Use una
pasta dental con flúor.
·
Pásese
hilo dental antes de acostarse.
·
Visite a
su dentista tan frecuentemente como se le indique.
Esta
información procede del Dr. Bruce Baum y sus colegas del Instituto Nacional de
Investigación Dental del Instituto Nacional del Centro Clínico de la Salud.
Difícilmente exista una faceta
de la vida que no sea tocada por algo relacionado con el amor y el sexo. Sus
importancias no disminuyen ni con la edad ni con enfermedades. ¿Qué ocurre
entonces cuando alguien desarrolla una enfermedad como el Parkinson? Puede haber muy serios problemas con el sexo
en enfermedades como esta. No obstante, una vez que ellos son considerados, los
problemas físicos usualmente tienen cuidados de ellos mismos o por lo menos se
hacen manejables.
Existe la necesidad
de SER AMADO y la necesidad de AMAR. La tragedia es cuando sólo lo físico actúa
como expresión de todas estas cosas. Una sonrisa, una caricia, un abrazo puede
decir “Te amo, te respeto, creo en ti, quiero compartir todo lo que es mío
contigo, quiero que me ames” cuando lo físico ya no actúa más.
Tanto el
paciente como su pareja tienen que aprender que ellos aún pueden acariciarse y
abrazarse sin que necesariamente lleve al acto sexual. Hay placer en tocarse y
abrazarse que no son invitación al acto sexual. Las maneras de tocarse y
retenerse son sólo limitadas por la imaginación y la confianza. Ninguna de
éstas necesariamente se pierden en la enfermedad de Parkinson. Pero todo lo que
se ha escrito hasta aquí no es para decir que el acto sexual es sin
importancia. Más bien busca poner el acto sexual en el más amplio y completo
contexto de la sexualidad humana en que la sexualidad no se pierde cuando el
acto sexual si.
La depresión
puede interferir con la sexualidad. La depresión puede ocurrir por la
declinación de la salud de uno. A veces es sólo necesaria una recuperación de
la confianza; otras veces, puede necesitarse alguna medicación para la
depresión.
Cuando una
mujer envejece hay ciertos cambios hormonales y de otras índoles. Por ejemplo,
falla en los mecanismos normales de lubricación pueden convertir a la relación
sexual en incómoda y penosa. Esto se puede solucionar con ciertas medicaciones
prescritas por un médico o usando alguna
jalea lubricante. Esta deber ser solubles en agua, como la jalea KY. No debe
utilizarse jaleas de origen mineral. A veces la enfermedad de Parkinson o las
medicinas utilizadas pueden provocar impotencia. No todos los hombres con
Parkinson o que toman medicinas se volverán impotentes. Para aquellos que sí
devienen impotentes, es muy importante que se consideren otras causas de
impotencia y que no se asuma simplemente que la causa se debe al parkinsonismo.
Se debe alterar la medicación, si es posible, para encontrar a aquéllas que
ayuden a la enfermedad y aún permitan la actividad sexual. Si hay depresión,
debe ser tratada.
A veces, la
inhabilidad para moverse o el dolor de los movimientos impiden los métodos
usuales de relación sexual, Estos problemas se pueden evitar a veces planificando el evento para que coincida con
el momento en que la medicación es más efectiva. Se pueden probar otras
posturas menos estresantes. Con paciencia y planificación, muchas limitaciones
pueden ser eludidas.
Los médicos
y otros profesionales de la salud pueden ofrecer consejos y asistencia si se
les requiere. Pero la palabra clave es que deben ser requeridos. Es tan difícil
para un médico leer la mente del paciente como lo es para cualquier otro.
En el
análisis final lo más importante es la comunicación. El paciente y la pareja
deben entender sus propios sentimientos y los del otro. El único camino para
entender los sentimientos de la otra persona es hablar acerca de ello.
Nos guste o
no, empleamos alrededor de un tercio de nuestra vida durmiendo. Algunos piensan
que es un derroche de tiempo y algunos lo aman, pero al margen de nuestras
preferencias, lo necesitamos. Desafortunadamente, la enfermedad de Parkinson
(EP) en su estilo insidioso puede afectar también los patrones del sueño.
Los patrones
del sueño pueden ser alterados por la EP de varias formas. Muchos se quejan de
estar cansados todo el día y duermen frecuentes pequeñas siestas. Otros tienen
dificultad para conciliar el sueño, se despiertan varias veces durante la noche
o muy temprano cada mañana. Para algunas personas con EP, la noche es temida
por causa de los sueños vívidos, alucinaciones, calambres nocturnos, falta de
descanso o dificultad para acostarse, levantarse o moverse de lado a lado en la
cama. El orinar frecuentemente puede fastidiar al sueño como lo puede hacer la
depresión, la ansiedad, la falta de aire, el dolor de estómago y malestar por
dolores u otras mortificaciones tales como extremidades cálidas, frías o
nerviosas. Los cónyuges, también, se quejan de sus parejas con EP que los
patean cuando las piernas del paciente se sacuden sin control o que son
despertados con gritos de “noches de terror”.
No importa cual sea el problema, es bastante fatigante como para luchar con los desafíos cotidianos de los temblores, rigideces, lentitud, falta de coordinación y problemas de equilibrio sin las dificultades agregadas que se originan cuando una persona no logra una buena noche de sueño.
El primer paso para resolver un problema es identificar realmente al problema. Si se va a la cama a las 7 p.m. y se despierta a las 3 a.m., se ha dormido entonces 8 horas y quizás se sienta despejado y esto es satisfactorio. A medida que se envejece, quizás no se necesite la misma cantidad de sueño y 5 horas sean suficientes y si se va a la cama a las 10 p.m. y despierta las 3 a.m. esto sea lo adecuado. Sin embargo, muchos podrían encontrar que dormir 5 u 8 horas no les permitan despertarse frescos. Esto podría deberse a pobre calidad del sueño o despertarse frecuentemente o interrupción de la parte más relajante de su ciclo de dormir.
Para decidir si dormir es un problema, es necesario también preguntarse lo siguiente: ¿Para quién es esto un problema? ¿Es la persona con EP feliz con la cantidad de sueño o es su cónyuge quien tiene el problema debido a su temor de que el paciente salga de la cama y se caiga?
Si se tiene problemas para dormir, es importante comentar esto con el médico y darle toda la información para que ayude. Piense en todos los detalles comentados más arriba y observe si se puede determinar un patrón. Por ejemplo, si se está teniendo calambres dolorosos, ¿Cuando ocurren?. ¿Cuándo fue la última dosis de Sinemet antes de acostarse? ¿Comenzaron los problemas luego de haber empezado con una nueva medicación?
La medicación puede ser a veces la responsable. El Sinemet y el Parlodel pueden causar sueños vívidos, alucinaciones, calambres en las piernas, movimientos anormales y somnolencia diurna. Si no se toma un diurético bien temprano puede causar frecuentes deseos nocturnos de orinar. Algunos tranquilizantes y medicinas para dormir usados comúnmente permanecen en su organismo mucho tiempo y pueden provocar somnolencia diurna y afectar al sueño nocturno. Algunas aspiraciones, alta presión sanguínea o medicinas para la alergia pueden causar excitación como puede hacerlo a veces el Sinemet. No olvidar que algunas píldoras de libre expendio como los descongestionantes o antihistamínicos pueden también afectar al sueño.
Muchos olvidan que a menudo las comidas son las culpables. Evítense los estimulantes, especialmente la cafeína. Esta se encuentra en cosas tales como el te, el chocolate y también en el café. El alcohol puede al principio cansarlo, pero al final puede ser un estimulante que le cause despertares tempranos.
Hay muchas cosas que pueden hacerse para mejorar el sueño una vez que el problema ha sido identificado. Tengo una lista de algunos problemas comunes y qué se puede hacer:
Problemas de movilidad en la cama
Pruebe con barandas, un trapecio, sogas o una barra para asir; usar sábanas de satín o pijamas; puede ayudar cambiar el colchón a uno más firme, bajo o más alto. Fisioterapeutas pueden también ayudarle con la movilidad en la cama y terapeutas ocupacionales pueden recomendarle adaptaciones a lo señalado más arriba.
Dificultades para dormirse
Evitar los estimulantes durante el día y especialmente al anochecer. No hacer siestas excesivas y tratar de tener actividades que lo mantengan a uno ocupado. Evitar usar el dormitorio para actividades tales como leer, ver TV o negocios. La vieja medicina del vaso de leche tibia, rascar la espalda o mimos también sirven todavía. Si esto no sirve, también debe comentarlo con su médico, La depresión puede frecuentemente provocar problemas para dormir. Su médico puede ordenarle uno de los muchos antidepresivos que pueden contener además propiedades antiparkinsonianas y sedantes. También puede ser recetada una píldora para dormir de acción rápida que no contra actúe con su medicina para el Parkinson.
Ahogos, ardor de estómago o problemas para salir de la cama
Levante la cabecera de la cama con bloques o almohadas
extras. Comente los ahogos y ardor de estómago con su médico.
Sensibilidad en pies y piernas o problemas para darse vuelta en la
cama
Adapte a la cama con un arco, frazada de cuna, frazada eléctrica para mantener las cobijas separadas de las piernas y pies. Comente también sus problemas de sensibilidad con su doctor por que pueden estar relacionados con otro problema médico.
Piernas inquietas, calambres
dolorosos o movimientos anormales
Una vez más necesita comentar esto con su médico quien podría cambiarle los horarios o dosis de sus medicinas o recetarles otras para el dolor, espasmos, calambres o ansiedad. También podría tratar algunas técnicas de relajación o ejercicios de estiramiento lentos, relajantes que no lo estimularán demasiado.
Temor a caerse
Haga a su hogar más seguro retirando las alfombras esparcidas o poniendo una luz de vigilia por las noches. Debería usar un andador por las noches si puede coordinar uno. Asegúrese de no levantarse demasiado rápido o podrá quedar mareado por el cambio brusco de posición.
Orinar frecuente
Trate con su médico de cabecera, neurólogo o urólogo para corregir los problemas tales como los de próstata, retención urinaria o infecciones. También podría colocar una bacinilla o cómoda cerca de la cama.
Las alteraciones del sueño deben tratarse seriamente y deberían ser considerados con su médico. El tener buenas noches de sueño le ayuda a usted y su cónyuge a convivir mejor con los desafíos que presenta la enfermedad de Parkinson.
I. Comunicarse
Una vez más la
palabra clave es “comunicación”. El rostro de máscara de muchos parkinsonianos
como los frecuentes deterioros del habla pueden hacer a la comunicación
dificultosa. Usted y el personal hospitalario deben hacer todos los esfuerzos
posibles para comunicarse para considerar sus necesidades, preocupaciones y
preguntas. En el hospital puede haber consultas sobre terapia del habla.
II. Independencia
La hospitalización lo pone a uno en una posición más dependiente. Trate de mantener toda la independencia posible. Las rutinas del hospital a menudo hacen que sea más fácil para las enfermeras darle un baño completo en la cama que ayudarle a lavarse y vestirse usted mismo. Informe a la enfermera cuando es que usted funciona mejor y procure programar en ese momento el vestirse, lavarse y hacer ejercicios. A menudo las rutinas del hospital no son flexibles debido a pruebas, emergencias, etc., y usted se verá obligado a adaptarse aun en las mejores circunstancias. Maneje su deseo de ser independiente con prudencia ya que es mejor llamar a la enfermera que disculparse. Los problemas de equilibrio de muchos parkinsonianos, combinados con las restricciones de las barandas, tubos, y un entorno no familiar hacen la movilidad independiente difícil aun para el parkinsoniano leve. Se puede consultar la terapia ocupacional para mejorar la independencia.
III. Inmovilidad
Los ejercicios
de mantenimiento son considerados útiles para el parkinsoniano para promover su
funcionamiento óptimo y prevenir las complicaciones de la inmovilidad. Consulte
con su médico y enfermera que es lo que pueda mantenerlo tan móvil como sea
posible. Podría ser capaz de hacer ejercicios aun en la cama o en una silla.
Por supuesto que debería tratar esto con el médico a causa de otras condiciones
médicas y por la falta de equilibrio de muchos parkinsonianos. La fisioterapia
debería ser consultada teniendo esto en cuenta. Las complicaciones por la
inmovilidad incluyen la neumonía, escaras, flebitis, embolias pulmonar,
contracturas y desmejoramiento. Las enfermeras y los médicos procuran evitar
esto y usted debería ayudarles a lograrlo. Para prevenir estas complicaciones a
menudo se emplea heparina subcutánea, ejercicios respiratorios, gimnasia,
colchones especiales y formas alternativas de alimentación.
IV. Sueño
Es muy difícil dormir en el hospital. Ruidos extraños y el entorno como así también las rutinas anormales interfieren con el sueño. Debe recetarse una píldora para dormir pero esto frecuentemente causa excesiva relajación o confusión en las personas mayores, especialmente en las que también toman medicinas para el Parkinson. En ocasiones medidas confortables como el rascado de espalda, leche tibia o quizás su habitual cocktail de la noche podrían hacer más para ayudarlo si es posible, (Esto, naturalmente, que no sea un hábito!)
V. Confusión
Quienes están hospitalizados tienen el alto riesgo de confundirse, especialmente de noche. Las múltiples medicinas, la enfermedad y el entorno no familiar hacen que muchas personas se confundan temporalmente. Los más ancianos son especialmente los más arriesgados y hay una expresión que ha sido acuñada “sundowners”[7] para describir a aquellos que devienen confundidos por las noches. Las medicaciones del Parkinson pueden también producir delirios, alucinaciones y perturbación del sueño por lo que se debe tener especial cuidado especialmente al ordenar medicinas. No tema preguntar que píldoras le están suministrando y que le digan los efectos laterales. Si se siente confundido, puede ser que deba restringirlas. Chalecos de fuerza y barandas laterales son empleadas normalmente en caso de confusión nocturna. Exija al médico y a la enfermera que tengan precaución cuando prescriban medicinas para el control de la conducta, tales como el Haldol. Muchos de los medicamentos antiansiolíticos y antidepresivos pueden empeorar los síntomas del Parkinson. Para una internación corta podría ser conveniente contratar una “vigilante” para estar con un paciente confundido o acordar con un familiar para estar durante la noche en lugar de tenerlo física o químicamente “enchalecado”.
VI. Estrés
Cualquier estrés hará empeorar a los síntomas del Parkinson. Toda hospitalización producirá estrés por lo que no hay que sorprenderse si los síntomas empeoran durante la internación. Si esto ocurre, habrá que ajustar a la medicación. Es importante que el médico de cabecera o el neurólogo sean consultados respecto de esto. La categoría de diagnóstico “exacerbación del mal de Parkinson” puede hacer posible que se reciba los servicios de muchas disciplinas durante la internación y luego del alta. Si esto ocurriese, la observación del médico podría ser muy útil para justificar la intervención de Medicare.
VII. El equipo de atención médica
El viejo concepto médico de atención ha sido reemplazado por uno más “holístico” que incluye prevención, mantenimiento y rehabilitación como también la curación. Los miembros del equipo de atención médica están listados más abajo con una idea de cómo podrían ayudar.
A. Los médicos tales como los neurólogos asistirán con la administración de la medicación del Parkinson.
B. Los fisiatras son médicos que se especializan en medicina rehabilitante. Ellos evaluarán cómo se mueve y hace uno sus actividades de la vida diaria y harán recomendaciones al respecto para:
1. El fisioterapeuta, quien desarrollará o enseñará ejercicios específicos o tratamientos para mejorar la movilidad física y los movimientos.
2. El terapeuta ocupacional, quien enseñará o recomendará maneras de mejorar la destreza física y las habilidades para auto atenderse. También pueden evaluar la seguridad del hogar y los equipos de ahorro de energía.
3. Los foniatras, quienes evaluarán su calidad de lenguaje y memoria. Pueden asistir en aprender a comunicarse más fácil y efectivamente.
C. Los geriatras, que son médicos especializados en el tratamiento de las personas ancianas. Pueden asesorar en las formas en que el envejecimiento, múltiples medicinas, varios problemas médicos y factores psicosociales intervienen para desmejorar la salud de los parkinsonianos más ancianos.
D. Los dietistas pueden ayudar seleccionando un menú que pueda ser fácilmente masticado y tragado además de ser de fácil preparación. También pueden hacer recomendaciones referentes a dietas especiales y ajustes por constipado y peso.
E. Los psicólogos o psiquiatras pueden evaluar cómo los pacientes se van adaptando a convivir con la enfermedad crónica o con problemas tales como la ansiedad, el temor, la paranoia o la depresión. También pueden evaluar problemas de comprensión como la pérdida de memoria, dificultad de concentración, olvidos y confusión.
F. Los trabajadores sociales pueden asesorar sobre preocupaciones y recursos de la familia relacionados con la enfermedad y el cuidado del paciente durante la internación y luego del alta. Pueden ser muy útiles para ayudar a la familia y al paciente a adaptarse a la enfermedad y hacer planes concretos relativos al alta teniendo en consideración equipamiento, personal o ubicación. Saben de los recursos de la comunidad para las necesidades financieras y de atención y pueden asistir a localizarlos y coordinarlos.
G. Los sacerdotes pueden ser de ayuda en relación con todos los aspectos que una familia y el paciente deben enfrentar durante una hospitalización o enfermedad crónica.
H. Las enfermeras están en una posición adecuada para ayudar a los pacientes a identificar sus necesidades, dudas y preocupaciones y abogar por ellos. Muchos hospitales tienen atención inicial donde una enfermera cuida de usted la mayor parte del tiempo y coordina la atención para cuando ella no esté presente. Se comunica con el resto del equipo de atención y ayuda a coordinar el alta. En otros establecimientos una enfermera jefe cubre esta función.
VIII.
Recursos para el alta
Algunos recursos potencialmente útiles que pueden ayudar luego del alta incluye:
A. Programa de atención domiciliaria, que coordina todos los servicios necesarios luego del alta, para los que los necesitan.
B. Las Asociaciones de Enfermeras Visitantes
pueden solucionar necesidades de enfermeras calificadas y supervisión de las
ayudas de internación domiciliaria, como así también la coordinación de otros servicios.
C.
Las unidades de rehabilitación son unidades
donde los pacientes pueden obtener intensiva terapia de P.T., O.T. y de
conversación. Los pacientes deben reunir ciertas condiciones para ser
candidatos.
D.
Las clínicas de pacientes no internos de Parkinson proporcionan una variedad de servicios como los indicados más arriba
pero bajo una condición de no internación.
E. Los Centros de Referencia e Información y los grupos de apoyo pueden proporcionar información y apoyo para aquellos que viven con la enfermedad de Parkinson.
IX.
Sumario
Aunque se trate de evitar la hospitalización, se puede usar esta oportunidad para aprender más sobre el Parkinson y beneficiarse de los servicios del equipo de atención. Manténgase informado, comuníquese y participe en su atención.
La planificación exitosa de las altas del hospital debe ser hecha por varios personal del instituto: una enfermera, un trabajador social y alguien cuya tarea específica sea planificar las salidas. La internación en un hospital puede ser un hecho estresante, pero la información obtenida durante la entrevista de admisión es necesaria para planear un alta exitosa. Cuando se deja a un hospital uno puede no estar seguro sobre que cuestiones preguntar. Para que el planificador pueda disponer un regreso confortable al hogar, y una atención competente en él, se debería disponer de una breve historia clínica; usted debe saber, lo mismo que quien lo atienda, lo siguiente:
· Su habilidad de desplazamiento de un lugar a otro.
· Su habilidad para vestirse solo, incluidos medias y zapatos.
· ¿Puede entrar y salir del baño con seguridad?
· ¿Necesita un asiento elevado en el baño, una banqueta para la ducha o a alguien que lo asista, ya sea en la ducha o en el lavabo? La ida al baño es una actividad compleja que involucra la coordinación de muchos movimientos.
· ¿Dispone de alguien en casa que le ayude y que tenga conocimiento de su enfermedad y de los problemas que le puede causar?
· ¿Tiene esa persona conocimiento de su medicación? ¿Es usted alérgico a alguna medicina o alimento?
· ¿Está seguro del horario, dosis y frecuencia de la medicación (y de su nombre genérico)?
·
¿Está
usted o su familia advertidos de las restricciones de su dieta (bajas
proteínas, altos hidratos de carbono y alto valor en fibras)? ¿Necesita
elementos médicos que deberían ser ordenados antes de irse de alta,
(dispositivos de ayuda, bastones, abotonador, etc.)?
· ¿Ha establecido citas para tratamiento posterior (ver otra vez al médico, para terapia física u otra)?
· ¿Conoce su peso y presión sanguínea?
· Quizás tenga otras preguntas relacionadas con su situación individual. Una planificación cuidadosa es la clave de un alta exitosa.
Reproducido, con autorización, del boletín de la Fundación de la Enfermedad de Parkinson de Columbia-Presbyterian.
Para algunos pacientes de la enfermedad de Parkinson, su habilidad para conducir disminuye. Es importante que estos pacientes sean conscientes de que sus reflejos pueden deteriorarse. Puede llevar más tiempo para ir del pedal del acelerador al del freno. Continuar conduciendo pone en peligro no sólo sus vidas sino también la de los demás. Se debe aceptar esta limitación y procurar otros posibles medios de transporte.
Hay muchas alternativas para las personas que no pueden conducir pero desean mantenerse activos e independientes. Pueden pedir a familiares o amigos que los lleven, tomar un ómnibus o un remise (abrir una cuenta corriente), o usar los múltiples servicios de buses para ciudadanos mayores que van a centros de compra, supermercados, centros médicos y otros lugares. Es práctico hacer una lista de compras para no olvidar ningún artículo y evitar un viaje extra. Los paseos deben ser planificados teniendo en cuenta los alrededores.
La gente estará ansiosa de ayudar con el transporte de un paciente si él se muestra satisfecho y agradecido por esa ayuda. Es un buen gesto ofrecer pagar el combustible o el estacionamiento, comprarle una comida para el día juntos, o una entrada a un espectáculo, hacerle algún bizcochuelo, etc. El paciente de Parkinson debe aceptar que si algo surge, los planes tienen que ser cancelados o cambiados. Se puede tomar un remise o un bus para completar la actividad planeada. Muchos comercios, como los drug stores ofrecen entrega a domicilio por una paga extra. Aproveche a estos servicios si el transporte le resulta un problema.
Si tiene alguna duda sobre conducir, NO LO HAGA! Muchos hospitales ofrecen evaluación de la conducción para determinar si un paciente puede hacerlo o que clase de ajustes son necesarios.
Una mascota puede resultar una
excelente compañía para un enfermo crónico y agregar una nueva dimensión de
felicidad y placer a su vida. La mascota puede proporcionar mucho amor y afecto
además de ayuda lo que de otra forma serían largas horas de soledad en el
hogar.
Los perros
pueden ofrecer a un parkinsoniano la motivación necesaria para hacer el paseo
diario. Los gatos producen una sensación de tranquilidad cuando la vida se hace
un poco “agitada”. Un pájaro cantando en el ambiente puede ser muy alegre. Las
peceras con una variedad de peces de colores ofrecen horas de distracción con
un mínimo de trabajo requerido. Téngase siempre en cuenta que un animal debe
ser de un tamaño que el paciente pueda manejar confortablemente.
Antes de
adquirir una mascota, se deben hacer las siguientes preguntas: ¿Quién
introducirá a la mascota? ¿Hay algún peligro para el paciente si es arañado o
mordido? ¿Quién llevará la mascota al veterinario? ¿Dónde lo pondrán? ¿Debe ser
paseado? ¿Será tan benéfico un animal encerrado, como los pájaros? ¿Si el
paciente se enferma, quién atenderá a la mascota? ¿Es el paciente alérgico a
las plumas? Todas estas preguntas deben ser respondidas antes de llevar la
mascota a casa.
Por favor,
recuerde que aunque usted está tratando de satisfacer a un enfermo crónico, se
debe tener también en consideración a la mascota. Con una buena equiparación,
ambos saldrán beneficiados.
Hay dos
formas de manejar este problema. Antes que nada, debe entender que la gente es
curiosa por naturaleza y quiere saber por qué usted se mueve tan lentamente y
tiene temblores. Su actitud debería ser no importarle si lo miran e ignorarlos.
Siga con su actividad. Segundo, si nota que alguien lo está observando y es
apropiado hablarle, simplemente diga, “Tengo una enfermedad neurológica llamada
mal de Parkinson y es la que causa estos movimientos involuntarios. Por favor,
no se preocupe, es fastidioso pero no duele.”
Si la persona se muestra interesada en saber más acerca del Parkinson, tome unos pocos segundos para comentar la enfermedad y decirle que puede llamar a la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson[8] y pedir información impresa. Aproveche a esta oportunidad para educarlo acerca de la enfermedad.
La
enfermedad de Parkinson por si misma no acorta la vida del paciente. Las causas
de muerte en la mayoría de los casos son las mismas que para cualquier otra
persona. La mayoría de los pacientes pueden esperar una duración de vida
normal. Aunque el empleo de medicinas por largo tiempo puede estar asociado con
dificultades en el control de los síntomas, la mayoría de los pacientes siguen
siendo ayudados. La medicación usualmente tiene que ser ajustada en formas
complejas. Para unos pocos, no obstante, puede llegar el momento en que la
medicina no sirva más. Aun entonces el tratamiento no concluye.
Un gran montón de cosas pueden hacerse para ayudar a los enfermos a sobrellevar las penalidades no controladas por la medicación. Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales están especialmente entrenados en técnicas para superar las limitaciones físicas. Los hogares pueden ser adaptadas para permitir al paciente desplazarse mejor. Los baños pueden ser modificados para un uso más fácil y seguro. Hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer más confortablemente.
En estas situaciones se debe hacer todo para asegurar la autoestima del paciente. Los pacientes a menudo sienten que son una carga. Los familiares y amigos pueden tratar de protegerlos de las preocupaciones, pero, como resultado, los enfermos se sienten aislados y no ser más necesarios.
En este momento es particularmente importante centrar la atención en lo que el paciente puede hacer. Se deben hacer todos los esfuerzos para explotar las aptitudes que todavía conserva el paciente, para mantenerlo conectado con la vida.
Los dos mayores problemas que hay que eludir son el temor y la desesperación. Esto puede ser prevenido con conocimiento. Los pacientes pueden aceptar cambios cuando están preparados con anticipación. Necesitan confianza serena. El temor o el pánico en los familiares o amigos pronto produce temor y pánico en el paciente. Los familiares y amigos deben aceptar la enfermedad del paciente y reconocer sus efectos en ellos mismos.
El enfermo debe ser ayudado a aceptar su enfermedad y que la vida debe concluir en algún momento. Algunos pacientes y sus familiares utilizan este tiempo para prepararse para ese final. Muchas veces los enfermos encuentran calma al saber que las cosas que dejan detrás serán atendidas como ellos desean. Se resuelven viejos conflictos y se gana paz de mente y espíritu. Algún enfermo querrá en este momento, hablar con su sacerdote.
La medicina moderna ha desarrollado métodos notables de mantenimiento del corazón funcionando y máquinas que respiran por el enfermo. Muchas veces el paciente puede ser mantenido por largo tiempo con estas máquinas. Sin embargo, debe considerarse el valor de mantener el corazón latiendo o el paciente respirando artificialmente. La cuestión es a pleno derecho, qué se debe hacer. ¿En el mejor de los casos estos métodos no son sólo unos días, semanas o meses más de incapacidad y sufrimiento prolongado?.
Son preguntas muy difíciles para las que no hay claramente una respuesta correcta o equivocada. Una emergencia médica puede llegar rápida e inesperadamente, tomando a la familia y amigos desprevenidos. Enfrentados ante la consulta de mantener al corazón y pulmones funcionando artificialmente, el cónyuge o hijos a menudo no saben qué hacer. Por un lado, no desean prolongar el sufrimiento del paciente, pero por el otro quieren hacer todo lo posible para ayudarle. A veces, los familiares pueden sufrir luego por largo tiempo, dudando sobre si tomaron la decisión correcta. Estos problemas pueden ser evitados en gran parte discutiendo estas posibilidades anticipadamente. Si el enfermo se agrava súbitamente, la familia puede al menos saber lo que habría deseado.
“¿Porqué debo ser el cobayo de alguien? Sufro
bastante por tener la enfermedad de Parkinson sin tener que someterme a más
inconvenientes o malestares. ¿Es esto para mi?”
Cuando se los requiere para ser voluntarios en proyectos de investigación, algunas personas responden de esta manera. ¡Y es entendible por que son quejas legítimas! Muchos proyectos de investigación ni siquiera incluyen un tratamiento que pudiese potencialmente beneficiar al voluntario. ¿Porqué entonces la gente hace de voluntario?
Hay varias razones, alguna de las cuales son particularmente pertinentes a los pacientes atacados por la enfermedad. La razón obvia porque muchos son voluntarios es sentir que uno está contribuyendo con los esfuerzos para encontrar las causas, tratamientos y curas de las enfermedades. Este “buen deseo” se aplica tanto a los pacientes como a las personas no afectadas. Todos queremos contribuir por el “bien de la sociedad” mientras no cueste mucho en términos de tiempo, esfuerzo, malestar o dinero.
Pero los pacientes afectados por una enfermedad tal como la de Parkinson tienen un interés personal. ¿Quién conoce más de cerca los efectos de la enfermedad que el paciente mismo? Esta gente conoce el malestar, dolor y los inconvenientes de cada día causados por sus males. La participación en investigaciones logra un progreso que puede evitar sufrimiento semejante a los demás. Para algunos, esos otros también puede incluir a sus propios hijos. La cuestión ya no es preguntar “¿Porqué yo?“, sino más bien “¿Qué puedo hacer para evitar que esto le ocurra a alguien más?”.
Los pacientes tienen un interés posterior para ayudar a los esfuerzos de investigación, que creo probablemente motiva a muchos voluntarios. Quieren volver a pelear. Aunque afectados por la enfermedad, ellos no aceptan pasivamente su estado. Más bien, volver a luchar incluye investigar medios de tratar de curar la enfermedad. La participación en investigaciones puede ayudar a lograr estas metas y proporcionar una sensación de orgullo y satisfacción.
Si le es posible, sea voluntario. Ayude a combatir la enfermedad de Parkinson.
Para una buena
atención, se requiere un buen trabajo de equipo entre el paciente y su doctor.
Es importante que el paciente haga lo mejor que pueda para cooperar con el
médico. Los siguientes procedimientos son recomendados:
1. Haga una cita para su visita al consultorio.
Sea puntual.
Lleve consigo formularios de seguro, con su porción rellenada en casa.
Lleve una lista de las medicinas que está tomando actualmente, incluyendo dosis y potencia.
Lleve una lista de los otros médicos que lo estén atendiendo, incluyendo nombre, dirección y teléfono.
Sea aseado, tómese tiempo para una ducha o baño antes de acudir a la consulta.
Lleve consigo su historia clínica si se ha mudado recientemente a la localidad o ha cambiado de médico.
2.
Planifique
sus preguntas:
Haga una lista.
Si cree que las medicinas actuales no le son benéficas, lleve un horario de cuando las toma y cuando se siente mejor y cuando peor.
3.
Siga las
instrucciones:
Tome las medicinas de acuerdo con las indicaciones del médico; no saltee dosis ni tome píldoras extras sin consultar primero con el médico. Cumpla con los ejercicios programados recetados.
Siga las instrucciones de todo su equipo de atención de salud.
No dude en llamar a su médico si surge un problema; no obstante, no lo llame por cuestiones menores que puedan esperar hasta la próxima visita.
4. Si tiene problema para recordar las indicaciones, dificultad para oír o le resulta difícil entender lo que el médico le dice, vaya acompañado con un familiar o amigo.
5. No cancele pruebas que han sido programadas sin decirle primero a su médico.
¡Su equipo de atención de salud agradecerá su cooperación y consideración hacia sus mutuas metas de estar sano y sentirse bien!
Necesidades
de emergencia
· Tenga una lista de teléfonos cerca del suyo, incluyendo médicos, ambulancia, familiares o amigos más próximos, farmacia, bomberos y policía.
· Pegadas a su heladera tenga una lista de las medicinas y las dosis prescritas. También de alergia a las medicinas. Lleve una también en su billetera. Asegúrese de mantenerla actualizada.
· Mantenga en el congelador una botella plástica con agua para ser usada en caso de golpes, etc. Será manipulable y no goteará al descongelarse.
· Enseñe al paciente cómo salir en una emergencia.
· Instale detectores de humo.
· Tenga un extintor de fuego en la cocina.
· Ahora se hace una nueva clase de bastón con alarma incluida. Con sólo apretar un botón suena una alarma fuerte y penetrante. También tiene una luz que le permite ver hacia delante en la noche. Es fabricado por Lumex y se llama Alarm-A-Lite Cane.
Misceláneas
· No mantenga remedios viejos guardados por doquier. Algunos se hacen tóxicos luego de la fecha de caducidad.
· Siempre tenga buena iluminación cuando toma las medicinas para poder leer las etiquetas cuando abre los frascos.
· Si tiene dificultad para tragar una píldora, beba primero algo de agua para humedecer la garganta o tómela con jalea o mermelada de manzanas; si esta dificultad es cuando está de viaje o lejos de casa, lleve alguna galletita y una lata de queso que tenga un servidor a presión en el tope. Sirva un poco de queso sobre la galletita y coloque la píldora sobre el queso.
· Si está tomando más de una medicina, tenga un horario con los tiempos de cada una. Cuando lo escriba, siempre use un lápiz de un color distinto para cada remedio, así puede ver de una mirada cuando debe tomar a uno.
· Si hay poco lugar de estacionamiento cerca de su casa, solicite en la municipalidad un cartel de estacionamiento reservado para incapacitados.
· Cuando vaya al parque o a otro lugar donde no esté seguro de disponer de una silla, lleve consigo una silla de playa plegable. Es liviana y ocupa poco espacio.
· Vaya de compras en las horas menos concurridas para evitar multitudes y colas.
·
Compre en negocios con entrega a
domicilio. Siempre que sea posible use facilidades drive-up[9],
como en las lavanderías, drug stores,
bancos, restaurantes, buzones, etc.
·
Haga la lista del supermercado por
góndola. Comience la lista con los elementos más necesarios por si se cansa.
Algunos grandes supermercados tienen “ayudantes” para empujar su carro de
compras y alcanzar los productos ubicados en posición alta. Pregunte en el
mostrador de cortesías o pregunte por teléfono si el servicio está disponible y
a que hora del día se lo ofrece.
·
Llame al negocio antes de ir, para
informarse si tienen lo que busca.
·
Si está algo sordo, coloque en su
teléfono un amplificador.
·
Use una luz de vigilia en el baño,
cocina y cerca de su cama.
·
Tenga un teléfono junto a su cama.
Uno inalámbrico es muy útil pero asegúrese de cortar el timbre antes de
acercarlo a su oído.
·
Los pañuelitos de papel[10]
son más fáciles de usar.
·
Vístase temprano a la mañana y
asegúrese de sonreír.
·
Para practicar escritura grande,
use marcadores o tiza.
·
Use teléfonos con marcadores
automáticos.
·
Use un tablero con grapa para
mantener el papel fijo cuando escriba.
·
Si tiene problemas de habla, tenga
consigo un bloque de papel y un lápiz de felpa. En casa es muy útil en este
caso, tener un tablero magnético con letras plásticas.
·
Si vive solo o está solo mucho
tiempo, hable a un grabador varias veces al día. Puede también leer el
periódico y grabarlo diariamente y luego reproducirlo para ver si nota algún
cambio en su conversación tales como palabras confusas. Practique las palabras
o frases que le traen dificultades y note las diferencias utilizando el
grabador. Cantar es un buen ejercicio.
·
Un lápiz de punta de fieltro es
más fácil de usar.
·
Adquiera un envase con secciones
para una cantidad de píldoras diaria. Asegúrese de marcar cada sección con el
nombre de la medicina.
·
Señalice las puerta corredizas con
cintas adhesivas.
·
Redistribuya los muebles de manera
que los bordes filosos y piezas peligrosas no estén en el camino. Use un
partidor de comprimidos para dividirlos parejo. Se los puede conseguir en los drug stores. También se puede usar una
cortaplumas afilada o una hoja de afeitar.
·
Consiga una tarjeta de
estacionamiento para discapacitados para colocarla cuando estacione en lugares
reservados para minusválidos. Es mejor que una licencia para discapacitados que
lo hace más vulnerable cuando conduce.
·
Cuando compre un auto nuevo, que
sea con asientos frontales separados para que el paciente tenga más espacio. Ponga
una pieza de tela de seda en el asiento. Hará mas fácil el deslizarse para
entrar y salir del auto.
·
Sujete al cinturón del paciente
por detrás y desde abajo cuando camine por peldaños para darle más soporte y
evitar caídas.
·
Tenazas extensibles pueden alargar
su alcance unos 75 cm o más.
·
Pegue una etiqueta de maleta a su
andador o silla de rueda. Le servirá para identificar su equipo y también para
identificarlo a usted. Esto es especialmente útil en una nursería. Si le cuesta
llegar al teléfono cuando suena, tenga un contestador automático. Puede
responder cuando le sea más conveniente.
·
Lleve consigo un espejo grande
para mirar los techos de las iglesias durante los tours.
·
Use un clip (tamaño pequeño), para abotonar su camisa o blusa. Pase el
extremo abierto por el ojal, colóquelo alrededor del botón y tire luego de él.
·
Pídale al mozo que le corten los
alimentos en la cocina antes de ser servida la comida.
·
Utilice un walkie-talkie portátil para comunicarse con los demás en su casa.
·
Un teléfono con micrófono le
permite hablar sin tener que sostenerlo.
·
Use ropa de calentamiento acrílica
para disminuir las dificultades al vestirse. La tela deslizante facilita el
sentarse y levantarse de una silla tapizada.
·
Una silla eléctrica elevable
facilita el pararse y sentarse. Una prescripción médica para ella es
parcialmente deducible de impuestos. Algunas veces, el seguro o Medicare
cubrirán parte del costo.
·
Lleve un frasco con agua para
tomar sus medicinas cuando esté fuera de casa.
·
Un termo con bomba le permitirá tener
los líquidos fríos o calientes todo el día. El tope apretable hace salir con
facilidad al líquido. Se los vende en un conjunto. Tenga uno para líquidos
fríos y el otro para los calientes.
·
Tenga un reloj de esfera grande
cerca de donde el enfermo se sienta durante el día. Ponga la alarma para que
suene en las horas de tomar las medicinas.
·
Tenga un calendario con planes
semanales claramente marcados para que el parkinsoniano pueda planear las
actividades diarias y los descansos.
·
Use etiquetas adhesivas cuando
tenga que rellenar formularios con su nombre y dirección.
·
Por las noches, si usted se
bloquea cuando trata de ir al baño o a la cocina, haga un camino con medias
blancas sobre el piso si está alfombrado o con cintas blancas si es un piso
duro. La acción de pisar algo o de levantar el pie del suelo desengancha del
bloqueo.
·
Siempre tenga una identificación
con usted que ponga que tiene Parkinson.
·
Use un andador para su equilibrio.
Poner tacos altos en los zapatos evita que el paciente caiga hacia atrás.
Algunos andadores vienen equipados con un asiento por si usted se cansa. Se
puede agregar una cesta de bicicleta al andador, para llevar cosas.
·
No use zapatos con suelas de goma
o crepé... tienden a pegarse al piso y pueden hacerlo caer hacia delante. Los
zapatos de bowling son apropiados.
·
Use ropa holgada abierta adelante,
cinturones elásticos y cierres de Velcro.
·
Use zapatos sin cordones o con
cordones elásticos. Algunos calzados traen cierres de Velcro.
·
Si los botones son un problema,
cosa cierres de Velcro detrás de ellos. No cambiarán la apariencia de las
prendas. Una corbata con elástico y traba es también conveniente. Cosa los
botones de los puños con hilo elástico y abotónelos antes de ponerse la camisa.
·
Las mujeres deberían usar ropa con
bolsillos para evitar tener que llevar cartera.
·
Use medias tubo para no tener que
preocuparse de punteras o talones.
·
Si su escritura se achica haga
pequeños altos, tome su brazo, levántelo y comience otra vez. Los papeles con
líneas anchas son una buena guía.
·
Instale asideros sobre las paredes
junto a las manijas de las puertas para proporcionar seguridad al paciente que
se pare sujetándose del asidero con una mano mientras con la otra abre.
·
Viaje aéreo: Unos días antes de su
vuelo, solicite una silla de rueda para el embarque y otra al arribo. Elija el
asiento con anticipación para tener un lugar conveniente. Los pasajeros
restringidos a una dieta especial pueden solicitarla ocho horas antes del
vuelo. Llegue siempre una hora más temprano. Algunos hoteles tienen cuartos
especiales para los discapacitados.
·
Si el parkinsoniano tiene
problemas de equilibrio, ponga una barrera a través del tope de la escalera
para evitar caídas escalones abajo.
·
Las mesas por sobre las camas
(como en los hospitales) no son sólo buenas para la cama sino además útiles en
sillas. Son ajustables y algunas son hechas con cajones o bandejas por debajo
para colocar gafas, papel, lápices, etc.
·
Una tartera metálica con una tapa
puede ser un buen escritorio portátil con alojamiento para depositar lápices,
papel, etc.
·
Tenga tiempo extra para
actividades que eviten el estrés y la impaciencia por parte de otros. Téngase
paciencia usted mismo.
· Planee anticipadamente. Planifique la actividad del día siguiente al atardecer. Piense detenidamente qué usará, documentos, etc., que usted necesitará y tenga todo listo. Escríbase memos así no olvidará nada. Haga una cosa a la vez dando tiempo extra para cada tarea. Mantenga sus planes flexibles y si va demorado no se disguste.
· Doble los billetes por la mitad en su billetera.
· Si se le cae comida sobre la falda cuando come, use un delantal con una cinta plástica en el cuello para no tener que atar un lazo por detrás. La tienda de regalos del Jewis Hospital los vende. Use sillas con apoya brazos para levantarse más fácilmente.
· Llene los vasos y tazas hasta la mitad y procúrese un sorbete (pajilla para succionar) si es necesario.
· Puede colocarse un teléfono portátil en su silla de ruedas.
· Tenga un reloj con alarma para tomar las medicinas a tiempo.
Tareas domésticas
· Use una fuente térmica eléctrica para mantener caliente a los alimentos si el paciente tarda demasiado para comer o colóquelos en un plato de styrofoam.
· Use una procesadora para picar los alimentos cocinados en casa así se pueden masticar y tragar más fácilmente.
· Descongele en la heladera durante 8 horas el jugo congelado de naranjas, luego vuélquelo en una vasija y agregue agua y mezcle. Puede ponerlo en una jarra con tapa y agitar para mezclar.
· Aparte las cosas que no se usan y reemplácelas con aparatos que ahorren tiempo.
· Consiga en la compañía de teléfono un dispositivo para amplificar su voz.
· Retire las alfombras esparcidas.
· No encere los pisos.
· Use una aspiradora para no tener que agacharse a recoger luego de barrer.
· Cuando haga las tareas de la casa use un delantal con muchos bolsillos.
· Use una bandeja giratoria en la heladera.
· Use un cascanueces para abrir tapas a rosca de botellas.
· Vacíe todos los cubos de basura en una bolsa grande. Ciérrela fuerte con un nudo. Puede así arrastrarla de cuarto en cuarto y sacarla a la calle.
· Cuelgue por sus asas la bolsa del supermercado del pomo de una puerta y úsela como bolsa de basura. No tiene que agacharse para usarla y puede tirarla cuando se llene.
· Tenga los elementos pesados de la cocina a mano así no tendrá que sufrir para alzarlos.
· Si tiene muchas cosas sobre la mesada, hágales cubiertas que combinen con las cortinas o instale una cortina arrollable que pueda extender desde la base de las alacenas para esconderlas.
· Cocine el doble o triple de lo necesario y congele el excedente. Haga sus propias cenas rápidas (cenas TV).
· Use una mesita con ruedas para llevar cosas de cuarto en cuarto o de la cocina a la mesa. No querrá cargar de todo y podrá tener algo en la mano.
· Use guantes largos para acarrear cazuelas. Ellos podrán ser utilizados para sostener y llevar vajilla de horno cuando las manos pierdan fuerza.
· Para evitar derramar agua cuando riegue las plantas, use una botella limpia de detergente de lavaplatos con una bomba aspersora de tapa, llena de agua.
· Busque en las tiendas de chucherías los elementos tales como abre botellas, pica vegetales, corta pizzas (que sirven también para otras cosas como carne), o un paño antideslizante para evitar que la vajilla deslice, etc.
· Use cacerolas y sartenes que no peguen la comida.
· Cuando cocinar sea un problema, ordene comida hecha.
· Elimine los umbrales.
· Guarde las comidas para el microondas en bolsas de plástico, vajilla de vidrio o vajilla de horno-a-mesa.
· Las tijeras de fácil apertura y los alicates tienen resortes por lo que abren automáticamente.
· Baje los percheros en los armarios así no tiene que estirarse para colgar la ropa. También puede poner más abajo a los estantes.
· Si los abridores de los armarios son pequeños y difíciles de operar, ate una cinta larga alrededor de ellos para que pueda cogerlas y tirar para abrir.
· Instale estantes que deslicen hacia fuera en los armarios bajos para evitar doblarse para alcanzar las cosas que estén en la parte de atrás o tener que retirar los elementos de adelante.
· Póngale una cubierta grande a las llaves de las puertas para asirlas mejor.
· Póngale un cable bien largo a la aspiradora para no tener que desconectarla y conectarla cada vez que pasa al cuarto siguiente.
· Use guantes de goma para trasladar cosas deslizables. (Los puede usar también cuando lleva un pollo a la sartén).
· Hornee los tomates y pimientos en moldes metálicos de repostería para evitar que anden rodando. Serán más fácil de manejar.
· Los hornos microondas eliminan la necesidad de cocinar sobre la hornalla, por lo tanto evitan quemarse las manos.
· Pégueles cinta de pintor a las tapas de los envases metálicos, que facilitarán la apertura y no se le saltará el esmalte de uñas.
· Si le tiemblan las manos, pídale a alguien que le enhebre varias agujas con distintos tipos y color de hilo, así cuando necesite hacer algún remiendo o pegar un botón, ya las tendrá listas.
· Los vasos plásticos con tapas de los restaurantes de comidas rápidas son buenos para llevar a la mesa de luz cuando no se sienta bien. El líquido no se verterá.
El cuarto de baño
El siguiente equipamiento le ayudará a prevenir accidentes y harán que las tareas resulten más fáciles: duchadores manuales, un armarito portátil con los elementos de uso más frecuente, una banqueta, una barra de jabón en un bolsillo de un guante de tela de toalla, asientos altos de toilet, barras para la bañera, cepillo para la espalda, jabón y pasta dental en envases con bomba, tira antideslizantes en la bañera, alfombras con reverso de goma, espejos con un pie de sostén, esponjas en lugar de un trapo para lavar y barras para asirse.
·
Si le resulta difícil secarse la
espalda, use durante unos minutos una salida de baño de toalla para absorber el
agua.
·
Use alicates para cortar sus uñas.
·
Use una afeitadora eléctrica. En
lugar de mover la afeitadora por su cara, mueva su cara por la afeitadora.
También se evitará cortes hechos por una navajilla muy filosa.
·
Use un cepillo de dientes
eléctrico.
·
Use una silla en la bañera o
ducha.
·
Use hojotas de suela de goma no
lisas en la ducha para evitar resbalar.
·
Tenga su propio tubo de pasta
dental y apriételo directamente en su boca.
·
Use plástico o papel en lugar de
cristal.
·
Ponga un rulero de esponja de goma
al mango de su cepillo dental para asirlo mejor.
Dormir
·
Use un edredón tanto como frazada
como de cubrecama. Es liviano y abrigado.
· Moverse y girar puede ser remediado con una cama eléctrica.
· Dormir con ropa de acrílico, satín o seda producirá menos fricción cuando cambie de posiciones de sueño. También hay disponibles sábanas de satín.
· Una cama eléctrica le permite al paciente lograr una posición de sentado antes de abandonarla.
· El relajamiento se puede lograr escuchando música suave, tranquilizante.
· Use un levantador de frazadas para separar las frazadas de sus pies durante la noche.
· Ponga una perilla al cordón de la lámpara de su mecha de luz, para evitar tener que levantarse para encenderla.
· En noches frías use medias en la cama.
[1] En el original burnout, que significa consumirse por el fuego hasta quedar cenizas.
[2] Medicaid, asistencia social de los E.E.U.U., dedicada a la atención médica.
[3] Wofner Memorial Library, en los Estados Unidos.
[4] Medio o un kilo respectivamente.
[5] Adaptado de la Asociación Psiquiátrica Americana (American Psychiatric Association).
[6] 1 onza = 28,35 gramos
[7] Sundown significa ocaso, puesta de sol, de donde sundowners sería los del anochecer. (N. del T.)
[8] En Buenos Aires, el Grupo de Autoayuda VIVENCIAS a los teléfonos que los miembros disponen.
[9] Que permiten llegar con el auto y hacer lo deseado sin apearse.
[10] Tissues